2018年6月16日期待と諦め青空。余り暑さを感じない。私だけ? 薬(レニベース)を試した。期待をしなかったと言ったら、嘘になる。 少しでも心臓と腎臓はラクになれば、きつさと痛みが減ると思った。 でも、やはり先に副作用が出て、先生からストップがかかった。結局、副作用の...
2018年6月12日薬 晴れ。23℃・・・過ごしやすい気温なのに、体調はずっと下り坂! 先週は訪問診察の時に先生に「新しいお薬を飲んでみないか」と言われた。 正直言って、もうどの薬が今の状態だと気休めにしか思わない。 効き目というよりも副作用の方が出やすくなっている。...
2018年2月15日採血雨。11℃。 今日もオリンピックを観ていた。男子スノーボードクロスが面白かった。 フィギュアスケートペア・フリーでドイツが金メダル…珍しい結果! 昨日は予定通りに検尿と採血。しかし、先生の体調不良で訪問診察が中止に なった。でも、看護師から電話があって、一応結果を教えてもら...
2018年2月13日障害支援区分曇りのち晴れ。久しぶりの7℃、明日は14℃。 平昌オリンピックに没頭している毎日! 一通り観ているけど、ドキドキは ちょっと心臓に悪いから、段々と疲れてくる。 先日、役場の福祉課からメールがあって、3月31日まで障害支援区分の更新だと わかった。3年一回の行事!...
2017年12月27日採血と訪問診察晴れても、気温が上がらず、7℃。 クリスマスが終わり、次はお正月を乗り越えるとしか考えていない。 お正月も娘と二人だけで、でも、私の好きなパターン・・・料理もせずに ゆっくり過ごせる。 訪問看護は29日のお風呂で終わり、ヘルパーさんは1月5日まで夕方(男性)...
2017年12月13日訪問診察曇り時々晴れ。今日は少し晴れたが、気温が上がらず、エアコンがフル回転! 空気乾燥も酷く加温加湿器を点けている。 午前中にゆっくりしていたが、午後は訪問診察。先日に受けた検査の結果を 聞いた。心不全が更に悪化して、うっ血から虚血へ、不整脈も前より2倍で、...
2017年12月7日体調の変化曇りのち雨。気圧と気温の変化は、体調の変化に繋がる。 検査の結果はまだ出てないが、病状は日に日に悪化していると感じる。 筋ジストロフィーの場合は今の段階だといつ、何があるか不思議ではない。 娘と会話の中で、死という言葉が自然に出るようになった。後どのくらい心臓が...
2017年12月5日検査初雪。最高気温は7℃。一番の冷え込みとなった。しばらく寒波が続く。 昨日は曇っていたので、スーパームーンを見ることができなかった。残念! 先日の採血の結果は、思ったより悪く、エコーとホルター心電図が追加に なった。今日はお昼から以下の検査を受けた。 心エコー 副甲状腺エコー...
2017年11月15日採血晴れ。北風で体感温度10℃ 今朝はクリニックの看護師が採血しに来てくれた。午後は訪問診察があった。 先生が気にしていたBNPは初めて100を超えた。慢性心不全の状態が良くない。 そう感じている私と数値が一致した。BNPが高くなっているというのは心臓に...
2017年11月9日IKEAとカインズ快晴。気温は10月の下旬。 散歩なら最後のチャンス。暖かくして出かけた。車ではなく、歩いて25分で IKEAとCAINZに娘と一緒に行ってきた。正直に言うと、ヘルパーさんか看護師か ついて来るのが好きではないので、本当に必要な時だけ頼むようにしている。...
2017年10月29日台風22号雨。19℃ 台風22号は九州の南海上を東よりに進んでいる。前の台風より規模が小さく、 北部九州への影響がない。今回は、どちらかと言えば、雨のほうが降ってる。 毎回のように日記に天気を書いているのは、気象情報が大好きだけではなく、 自分の体調と改めて照り合わせるためでもある。...
2017年10月27日痰と薬快晴。夏日になった。季節の変わり目が辛い! 今日はお風呂の後、庭を眺めながら、窓際で日光浴。 この何日また痰が増えつつ、胸の苦しさも感じる。今朝は痰の色も緑になった。 吸引しても、ラクにならないから、病院に電話して、先生が定休日だけど、...
2017年10月6日呼吸器雨。日に日に寒くなると思ったら、今日の雨の後はまたいきなり暑くなりそう。 身体がどう反応するか少し不安を感じる。 先週は急に血中酸素が79%まで落ちた日があった。意識レベルが下がってきた。 幸い娘が家にいたから、普段使っている酸素の濃度を上げてくれたお陰で大事に...