曇りのち雨。気圧と気温の変化は、体調の変化に繋がる。
検査の結果はまだ出てないが、病状は日に日に悪化していると感じる。
筋ジストロフィーの場合は今の段階だといつ、何があるか不思議ではない。
娘と会話の中で、死という言葉が自然に出るようになった。後どのくらい心臓が
持つか、痛みにいつまで耐えられるか、どうしたら、冷静に対応できるかなどは、
私たちの毎日になってきた。
食事の量は幼稚園児より少なく、噛むと疲れて、心臓の動悸が酷い。咳込むことが増えても、痰が出にくく、肺うっ血が進んでいる。一般の心不全と異なる点が
多いので、薬の対応が難しい！
この苦しみは早く終わってほしいと願わずにいられない。それでも生きている
しかない。この世の苦しみは、あの世の喜びに繋がると信じることが、今私の
唯一の楽しみ！
