曇りのち雨。14℃ 昨日はカニューレ交換、今日は採血や検尿と訪問診察、明日は今年 最後の入浴。バタバタの年末だけど、静かなお正月が待っている。 元日と二日は誰も来ない＼(^O^)／。ヘルパーさんは3日から、 7日から入浴が始まる。...

曇り。 昨日はどうにか外出ができて良かった。娘の押しがなければ、おそらく ギブアップしたと思う。季節外れの暖かさだった。今年は最後のお買物で、 3月まで冬眠に入る。 今日は8年間お世話になった呼吸器業者とのお別れ。結局、今までの呼吸器が...

秋晴れ、28℃。朝晩は急に気温が下がり、寒く感じる。 今朝は採血してもらって、午後は診察を受けた。予測通りにすべての数値が 悪くなっている。 食べれないから当たり前だけど、おそらく食べても、吸収率が低いから、 栄養失調症状が改善されない。...

今日も暑かった！ 最近、何となく無気力状態！　体調の変化に心がついていかない。 落ち込んではないが、何もしたくない。私の無気力は身体の栄養状態も 関係している気もする。 エネルギー不足と脳の血流不足で気力低下を起こしている。休むだけで 改善されることがない。...

晴れ、30℃。 この一ヶ月は体調の変化にいくら私でもついていかない。皮膚炎やヘルペスや痛みと浮腫みなどで何かしようとしても治療はお追いつかない。 今日は採血と検尿だった。先生の訪問は来週だけど、看護師に結果を教えて もらった。栄養状態が悪くて、低カリウム血症で不整脈や吐き気...

晴れ。 昨日は肌寒い日だった。体調不良の中で気管内視鏡検査を受けた。 先生二人と看護師が来てくれた。娘との連係プレイで1時間で何とか検査が 終わった。 娘はカニューレを抜いたら、先生が内視鏡を切開の穴に入れた。しかし、直ぐに...

晴れ。真夏日。 昨日は訪問診察で採決の結果を聞いた。 慢性心不全は進んでいるけど、急激ではない。初めてはかってもらったANPは 高かった。まぁ、予測通りだった。BNPは前回より少し下がったが、高い！ 栄養状態はギリギリセーフで、無理に食べなくてもいいだから、気が楽になった。...

曇りのち晴れ、19℃。 昨日は入浴の後、再び別の機種・「Monnal T50」の呼吸器を試した。 しかし、私の設定でオートトリガーが働き、過呼吸になりすぎて、断念せざるを 得なかった。26日から呼吸器HT70の貸し出しが決まった。でも、合わない機種の...

晴れ、19℃。 いつもの訪問診察の日。主治医は内科だけど、必要な時に色んな専門医を連れて 下さる。最近、それが多くなった気がする。受診はやむを得ない時だけで、 身体に負担がかからないから助かる。 来月5日に久しぶりに神経内科の先生に診てもらうことになった。...

快晴。日差しが強い。日陰で気温は13℃。 昨日は入浴で、今日は訪問診察。どちらも疲れる。入浴はともかく、 診察の意味があるの？ 不調を訴えても、どうにかなるものではないから、 時間の無駄だと気がする。 次回は採血と検尿で、心と腎機能がある程度わかる。でも、よくなる...

曇りのち晴れ。気温が下がり、自律神経は変化に追いつかず、色んな症状を起こしてしまう。 水曜日に採血して、訪問診察の時、喉を診てもらうように頼んだ。 しかし、筋ジストロフィー（型によって）の場合は舌の肥大が見られる。 特にDuchenne型筋ジストロフィーに多い。私も舌が大き...