吸引カテーテル
曇りのち雨。肌寒い！ 今朝は採血と検尿で、結果はまずまずだけど、痛みと心臓の症状は相変わらず。 精密検査をするかしないか迷っている。受けたとしても、良くなる見込みもない。 季節の変わり目に痰が多くなる。今までは吸引カテーテルの自己負担を...
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気管切開孔のスキンケア
雨。蒸し暑い。 今の季節だと、高温多湿のために気管切開孔のトラブルが多くなる。 カニューレの刺激で赤くなったり、傷も出来たりすると中々治りにくくなる。 最近、色んなマニュアルの中で、Yガーゼと消毒剤を使わないほうがいいだと 書かれてある。...
訪問入浴
晴れ。猛暑日。 火曜日と金曜日の午前中は入浴サービスの日だけど、夏は毎日夕方にシャワー だけでも浴びたい。しかし、行政から降りられる回数は年に104回で、 あとは清拭に頼るしかない。 そして、サービスを提供している業者の人の入れ替わりが多い.。これからしばらく...
臨時国会
晴れ。夏本番をどう乗り越えるか。早くもクーラー病！ 先月の参議院選では、れいわ新選組から比例で２名が当選を果した。 お二人は重度障害を持って、車いすを使っている。 その中では、10年以上の知り合い舩後さんには何度も励まされた。...
心と対話
雨のち曇り。 今日は9日ぶりのカニューレ交換をしてもらった。痛いよりも苦しかった！ そして、毎回、心の中で自分と対話している。「いつまでそれがつづく？」、 「もう延命が嫌なのに、いつまで生きていればいいのか？」 誰でも以下の質問を自分にしたことがあると思う。 「どうしたい？」...
延命
曇り。梅雨の中休みは今日で終わり。 日本では死のことについて考えなさすぎるとの印象がある。数字の4を避ける ように、死のお話もタブーだとされている気がする。死という言葉を口にすると、 すぐに「縁起でもない」と言われ、敬遠されることもある。海外と考え方の落差を 感じる。...
気管内視鏡検査
晴れ。 昨日は肌寒い日だった。体調不良の中で気管内視鏡検査を受けた。 先生二人と看護師が来てくれた。娘との連係プレイで1時間で何とか検査が 終わった。 娘はカニューレを抜いたら、先生が内視鏡を切開の穴に入れた。しかし、直ぐに...
カニューレ交換
晴れ、25℃。 今日はカニューレ交換。喉に入っているチューブを毎週新しいものに入れ替え なければならない。慣れているとは言え、最近は自発呼吸がほとんどなくなり、 前よりちょっと怖い思いしている。 今まで割合とスムーズに入っていたカニューレがこの頃は腫れのせいか抵抗を...
ミキサー食開始
雨のち曇り。22℃で、肌寒い。 気管切開と呼吸器装着31年だけど、胃ろうはしていない。嚥下が悪いと感じ始めたのはおよそ10年前だと思う。でも、固形物の飲みにくさが日によって違っていたし、 誤嚥性肺炎になったことがないので、よく噛めば普通に食べても、平気だった。...
外出と吸引
五月晴れ。7月の暑さ、29℃。 昨日はボランティアの車で外出。行く前に色々とあったが、どうにか無事に 行って来た。 準備の段階で困ったことに痰が上手くとれず、結構苦しかった。去痰剤を 飲んでも、痰が詰まったような感じだった。このままだと出かけるのは 良くないと思った。...
ストールとスカーフ
晴れ。初夏の陽気、26℃。 海に行きたい！ でも、今日の体調では無理！ いつも外出する時に、つんくさんと同じようにストールかスカーフを首に巻いて いる。病気が違うけど、お互いに呼吸のために首に穴を開けている。 私はその穴にチューブ（カニューレ）が入れている。チューブに呼吸器...
平成を振り返る③
晴れ時々曇り、22℃。 平成元年に在宅生活を始めたが、呼吸器は保険対応外で、すべて自費だった。 果たして、いつまでこの生活を続けられるか・・・ 呼吸器のメンテナンスさえ日本でできず、代器をアメリカから取り寄せてから、 自分の呼吸器を日本の業者に頼んで、アメリカに送ってもらっ...
記念日
晴れ。肌寒い、15℃。 毎年この日が来ると落ち込んでしまう。今日は思い出したくない記念日！ 31年前に4月12日にポーランドで呼吸不全を起こして、意識不明の状態で病院に 運ばれた。危篤状態になり、元旦那と両親が気管切開の手術同意書にサインを...
平成を振り返る②
寒の戻り。 最近は令和のフィーバーと同時に平成の最後の〇〇ランキングが目立つ。 おそらく5月1日から今度は〇〇初めての令和が流行する。 前にも書いたが、私にとって平成は呼吸器と共に生きる時代だった。 平成元年を病院で迎えたが、直ぐに在宅するために準備を始めた。...
平成を振り返る①
寒戻り、12℃。桜の花冷え！ 明日は新元号の発表！ 外国人にとってなじみのない日本の元号。 私はワルシャワ大学で日本学科を専攻していたから、来日の前に元号のことを 知っていた。でも、日本に住んでみて、最初の何年間は混乱していた。 慣れたら、あまり不便さを感じなくなった。...
散髪
雨のち晴れ。春一番が吹いて、気温は22℃まで上がり、気持ちが良かった。 今日は入浴前に娘に散髪を頼んだ。長く座位をとれない、10分は限度だから 前髪と横は寝たままで切ってもらう。そして、座ってから後ろの髪をして もらって終わり。...
情緒不安定
雨のち曇り、11℃。 先週の金曜日から四大陸フィギュアスケートを観ていたけど、愉しめなかった。 でも、応援している宇野昌は優勝してよかった！ 毎年この時期になると、気持ちが沈むことが多い。情緒不安定だと自分でも 自覚している。...
韓国ドラマ「ママ～最後の贈り物」②
雨。17℃。今日は節分！ 韓国ドラマ「ママ～最後の贈り物」を観終わった。 全体の感想としては、すごく良かったし、印象に残るシーンが多かった！ 最終回も胸がいっぱいになり、泣いてしまった。 難病を抱えて、シングルマザーとして、最期を迎えている主人公の気持ちは...
人工呼吸器・VOCSNについて
晴れ。 喉の腫れで上手く呑み込めない。熱はないので、お風呂に入った。 明日は採血が決まった。 今日は新しい呼吸器について、お世話になっている関係者から以下のメールを 頂いた。 「VOCSNを取り扱っているメーカーとつながっている山下医科器械に確認を...
人工呼吸器・VOCSN
晴れ。気温は上がるといいな～。昨日は本格的に雪が降ってた。 でも、沿岸部では積もらなかった。 今朝はニトロール舌下と利尿剤（フロセミド）を使って、息苦しさが 少し改善された。気圧と天気が変わりすぎ！ さて、今先は私にとって大事なニュースが飛び込んできた。...
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