晴れ時々曇り、22℃。
平成元年に在宅生活を始めたが、呼吸器は保険対応外で、すべて自費だった。
果たして、いつまでこの生活を続けられるか・・・
呼吸器のメンテナンスさえ日本でできず、代器をアメリカから取り寄せてから、
自分の呼吸器を日本の業者に頼んで、アメリカに送ってもらっていた。
もちろん、メンテナンス代金を含めて自己負担だった。
何回も厚生労働省にこの現状を伝えて、変えてくれるように訴えてきた。
呼吸器装着の人たちに在宅で暮らせるように環境を整えなければならないと
感じていた。
平成2年に福岡で新しく設立された介護業者「コムスン」が私に手を差し伸べた。
呼吸器装着の第一号として私を受け入れてくれた。吸引制度と自立支援も
なかったから、ヘルパーが限られたことしかできなかった。それでも、どうにか
在宅生活の維持ができた。
その後、私の呼吸器の人生は波乱万丈だった。妊娠→母の来日→帝王切開で娘の
出産→離婚→子育てなど。
平成６年にやっと保険点数の改訂がなされたことで呼吸器のレンタル制度が可能になった。翌年から自己負担も大幅に減ってきて、シングルマザーとしてホッとした。
平成18年に障害者自立支援によってヘルパー時間を増やすことが出来たから、
母がポーランドに帰国して、娘との二人生活が始まった。
しかし、平成23年に社会福祉協議会は重度障害者を受け持てないと決断した。
疲れ、辛さ、将来の不安が病気の進行を早まった。
結局、出来る限り娘に頼るようになった。わがままかもしれないけど、迷惑を
かけていると思っていない。家族に助けてもらうのが当たり前！
日本人の考え方と全く違う。
何回か入院しようと考えた時もあったが、娘に反対された。在宅生活は辛い面が
あれば、楽しい面もある。大満足の人生であったからこそ、平成と共に
終わりたかったが、神様はまだ許してくれない！