取扱説明書
曇り時々晴れ。少し日差しがあるから、寝ている部屋は明るくて暖かい。 でも、冬は気圧の変化に身体がついていかない。ずっと血圧が不安定で、 薬でコントロールするのも難しい。 さて、今日の日記はなぜ「取扱説明書」なのか？ なせかというと 自分にしてもらいたいこと、...
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在宅生活の危機
雨。台風17号は接近中で、停電が怖い！ でも、もっと不安なのは、今の在宅生活がどうなるのか？ 昨日は12年間お世話になった男性のヘルパーさんに「11月から会社の決定で施設に 異動になりました」と言われ、心臓が止まりそうになった。...
気管切開孔のスキンケア
雨。蒸し暑い。 今の季節だと、高温多湿のために気管切開孔のトラブルが多くなる。 カニューレの刺激で赤くなったり、傷も出来たりすると中々治りにくくなる。 最近、色んなマニュアルの中で、Yガーゼと消毒剤を使わないほうがいいだと 書かれてある。...
採血と点滴
晴れのち雨。台風10号は接近中！ 体調不良で今日は採血と点滴の指示が出た。在宅介護にはお盆休みがない。 昨日は入浴だったが、慣れていないスタッフの対応で、のぼせてしまった。 気分が悪くなり、熱中症のような症状が出た。危ないなと思いながら、...
訪問入浴
晴れ。猛暑日。 火曜日と金曜日の午前中は入浴サービスの日だけど、夏は毎日夕方にシャワー だけでも浴びたい。しかし、行政から降りられる回数は年に104回で、 あとは清拭に頼るしかない。 そして、サービスを提供している業者の人の入れ替わりが多い.。これからしばらく...
大相撲
晴れ。30℃。 今朝は予定通りに浣腸といつもの娘のケア。看護師よりも手際良く終わらせて くれた。その後、パソコンを開けて、日曜日のミサに参加した。彼女は庭のお仕事。 午後は父とスカイプしてから、「笑点」を観た。大相撲の初日を見逃した。 来週からだと勘違いした。...
介護
晴れ。梅雨の中休み。 毎日の繰り返し、変化だと言えば、体調の悪化！ 介護している側とされる側の我慢比べ！ どちらも辛い時もある。 でも、家族からこそ向き合わないといけない状況だと思う。 家族に迷惑をかけたくないから、自分を犠牲にして生きる。...
帯状疱疹
雨、蒸し暑い。 今日は車いすに移乗してもらったが、きつかった！ 結局、単純ヘルペスが帯状疱疹というヘルペスに変わってしまった。 薬を一週間飲んで、皮膚の症状が良くなった。でも、神経症状として 皮膚のピリピリ感が残った。一回帯状疱疹にかかると、疲れやストレスと...
電動歯ブラシ
晴れ。27℃。 今日はゴールデンウィークに楽天で注文した電動歯ブラシが届いた。 何年か一回必ず買うもので、種類が多いだと迷う。とにかくいつも軽さと形を 最優先にしている。 いつも歯を磨くのは寝たままで娘との共同作業です。腕が上がらないし、手先に力が...
GWの10連休
快晴、21℃。 GWの間はお風呂や訪問看護と昼間のヘルパーさんを断って、夕方のヘルパーさん だけは移乗のために頼んでいた。おかげさまでゆっくりできた。 インターネットのミサに参加したり、韓国ドラマを観たり、音楽を聴いたりして、 誰にも邪魔をされずに過ごしていた。...
難病とうつ状態
晴れ。急に5月中旬の気温。 筋ジストロフィーに限らず、難病に苦しめば、うつ状態になる可能性があるし、 その経験する確率が高い！ うつ状態とうつ病は微妙に違う気がする。うつ状態に なるのは案外と前向きに生きようとしている難病を抱えている人だと思う。...
平成を振り返る③
晴れ時々曇り、22℃。 平成元年に在宅生活を始めたが、呼吸器は保険対応外で、すべて自費だった。 果たして、いつまでこの生活を続けられるか・・・ 呼吸器のメンテナンスさえ日本でできず、代器をアメリカから取り寄せてから、 自分の呼吸器を日本の業者に頼んで、アメリカに送ってもらっ...
平成を振り返る②
寒の戻り。 最近は令和のフィーバーと同時に平成の最後の〇〇ランキングが目立つ。 おそらく5月1日から今度は〇〇初めての令和が流行する。 前にも書いたが、私にとって平成は呼吸器と共に生きる時代だった。 平成元年を病院で迎えたが、直ぐに在宅するために準備を始めた。...
人に助けてもらう
晴れ。風が冷たい！ 私は人に助けてもらわないと、生きていけない。 自分で何も出来ない。諦めて誰かに頼るしかない。 しかし、人に助けてもらって、生きていく姿を見せれば、私を助けた人は、 私の姿を見て、役に立ったとか、いいことをしたと喜びを感じるはずだと思う。...
追い打ち
快晴。日差しが強い。日陰で気温は13℃。 昨日は入浴で、今日は訪問診察。どちらも疲れる。入浴はともかく、 診察の意味があるの？ 不調を訴えても、どうにかなるものではないから、 時間の無駄だと気がする。 次回は採血と検尿で、心と腎機能がある程度わかる。でも、よくなる...
母と娘
晴れ。13℃、明日から寒くなるらしい・・・本当かな？ 今朝は娘と口喧嘩！ 私は気が強いだから、爆発を避けられない。 でも、言いたいことを言ってから、また正常な状態に戻る。大体、私が着火する。 娘に遠慮するとストレスが溜まって、そうなる。彼女もそうだと思う。...
元日
曇り。 昨日は疲れて早く寝た。今日も変わらない一日。ただヘルパーさんと訪問看護も 3日までお休みなので、曜日感覚がしばらくおかしくなる。 新年を迎えて、ちょっと複雑な気持ち・・・素直に喜べない自分がいる。 今年も昨年と同じように病気の進行と向き合い、残された時間を生きている...
採血と訪問診察
どんよりとした曇り空の一日。 昨日は入浴サービスでスタッフの足りず、娘が急きょ手伝うことになった。 いつもと違うパターンで疲れたけど、娘に感謝！ 今の時期だと、インフルエンザか風邪かで休む介護スタッフが増える。 その穴埋めに娘が入って、彼女の負担が普段より大きくなってしまう...
トラブル
晴れ。部屋は暖かい。しかし、晴れると空気が乾燥してくる。 こんな日は加温加湿器が大活躍！ 昨日は訪問診察が終わってから、思わぬ涙が出た。身体のことだったら わかるけど、そうじゃなくて、また人間関係で悔しい涙を流した。 繰り返しに訪問看護ステーションの看護師とプライバシーに関...
怖い出来事
雨。気圧が下がり、苦しい。 今朝はニトロの舌下を使った。少しラクになった。 昨日はつづきを書くつもりだったが、疲れて寝てしまった。 週末の怖い出来事というのは、呼吸器のトラブルが起きて、不安で眠れなかった。 パソコンでメールを書いていた時、急に呼吸器がピーと鳴って、私の呼吸...
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