2019年12月10日体調の変化晴れ。ポカポカ陽気。17℃。 体調不良が続いている。それでも新しい呼吸器の設定調整をしなければならない。 HT70プラスとPB560のほか、先日はトリロジーも持って来て頂いて、 3度目の挑戦を試みたが、失敗に終わった。 試せば試すほど呼吸が不安定になり、心臓にも負担がかかる...
2019年8月28日ブログ大雨。今朝は雷に起こされた。幸い停電が成らずに済んだ。 低気圧のせいか体調不良で入浴中止! 色んな症状が出ている。 手のひらや指も腫れて、あかぎれのような傷が出来て、体液が漏れている。 パソコンの操作している特殊なスイッチを押すと痛い。...
2019年7月3日生命力雨、少し肌寒かった。23℃。 永く病気していると色んなことがある。 検査をしても、原因不明な症状も出るのもある。 主治医はこんな時に「心配かもしれないが、 様子を見てみましょう」と言う。 そして、説明もできない場合は「自律神経が乱れているかもしれません。」、...
2019年6月29日帯状疱疹雨、蒸し暑い。 今日は車いすに移乗してもらったが、きつかった! 結局、単純ヘルペスが帯状疱疹というヘルペスに変わってしまった。 薬を一週間飲んで、皮膚の症状が良くなった。でも、神経症状として 皮膚のピリピリ感が残った。一回帯状疱疹にかかると、疲れやストレスと...
2019年6月16日気管内視鏡検査晴れ。 昨日は肌寒い日だった。体調不良の中で気管内視鏡検査を受けた。 先生二人と看護師が来てくれた。娘との連係プレイで1時間で何とか検査が 終わった。 娘はカニューレを抜いたら、先生が内視鏡を切開の穴に入れた。しかし、直ぐに...
2019年6月13日ヘルペス晴れ。29℃。北部九州の梅雨入りはまだだけど、体調不良で中々気分が晴れない。 昨日から顔にヘルペスが出始めて、痛痒い思いをしている。原因はおそらく免疫力の 低下と過剰に感じているストレスだと考えられる。 人間関係のストレスや身体の痛みや食べられない日々と呼吸器の機種変更など...
2019年6月6日海 晴れ。昨日も今日も真夏日。 昨日はどうにか外出が出来て嬉しかった。この頃、身体の痛みが増してきて、 食べることも苦で、体力もない。体力はなくなると気力も落ちる。 ベッドから起きる日も減っていく。焦りを感じているせいか、積極的に短い時間でも 出かけることにしている。...
2019年5月25日皮膚炎晴れ。真夏日、とにかく暑い! 最近、皮膚のトラブルが多くなった。元々アレルギー体質なので、色々と気を つけている。グルテンフリーの食べ物が主に食べたり、ヒスタミンが多いものを 控えたりしている。皮膚に塗るクリームなどすべてポーランドから個人輸入して...
2019年5月17日採血の結果晴れ。真夏日。 昨日は訪問診察で採決の結果を聞いた。 慢性心不全は進んでいるけど、急激ではない。初めてはかってもらったANPは 高かった。まぁ、予測通りだった。BNPは前回より少し下がったが、高い! 栄養状態はギリギリセーフで、無理に食べなくてもいいだから、気が楽になった。...
2019年5月2日セレキノン晴れ。24℃。 日本はGWと「令和」のお祝いムード! こちらは何も変わらない毎日。 先日は神経内科医のアドバイスで主治医がセレキノンというお薬を出してくれた。 前はガスモチンを飲んでいたが、合わなかったので、セレキノンを試すことに なった。...
2019年4月7日海 晴れ、23℃。 色々あったが、相変わらず未解決の問題が多い! 特に緩和ケアが中々上手く いかないと落ち込むのも、我慢のも当たり前のことになってしまう。 無理してはいけないと思っても、やはり今までの生活は捨てがたい部分がある。...
2019年3月28日訪問診察晴れ、19℃。 いつもの訪問診察の日。主治医は内科だけど、必要な時に色んな専門医を連れて 下さる。最近、それが多くなった気がする。受診はやむを得ない時だけで、 身体に負担がかからないから助かる。 来月5日に久しぶりに神経内科の先生に診てもらうことになった。...
2019年3月17日体調晴れ。うぐいすの鳴き声で目が覚めた。杏の花はほぼ満開! 点滴をしても、体調は戻らない。血尿が続いているし、痛みも相変わらず。 点滴が心臓に負担をかけるから、中止になった。あとは私の生命力にお任せ! 昨日は車いすから、ベッドへ以上の時に急な動機と酸欠で気分が悪くなった。...
2019年3月13日点滴晴れ、10℃。寒さに負けずに杏の花は少しずつ増えている。 体調は良くならない。薬を飲みきれず、明日は点滴への変更が決まった。 血尿が続いている。原因不明なので、止まるまで待つしかない。貧血になりそう。 例え腎結石だとしても、手術を受けないといけない大きいさだけど、...
2019年3月9日緩和ケア晴れ、15℃。庭の杏が開花。 最近、テレビを見ると、癌という病気の辛さや痛みや闘病などのテーマとした番組が 多い。しかし、苦痛を伴う難病は癌だけじゃない。その存在も忘れてはいけないと 思う。それに早期発見したとしても、癌のように克服できず、一生向き合うことに...
2019年2月25日嫌いな言葉快晴。春の日差しが日に日に強くなり、春の鳥たちの鳴き声も聞こえてくる。 今日もインターネットのミサに参加して、色々と考えさせられた。 人間関係の難しさや自分の信仰の弱さなど! 日本人が大好きな「頑張って」という言葉は、私が嫌い! 変えられない現実に...
2019年2月21日採血晴れ、13℃。 余りにも体調が悪くて、今月の採血を早めてもらった。今朝はクリニックの看護師が来てくれた。特に心臓の症状は前より強くなったから、BNPという検査の指示も 出された。 お昼過ぎにメールをもらって、やはり数値が良くなかった。私の場合はBNPの数値が...
2019年2月17日祈り晴れ。 痛みに耐える毎日。痛み止めの座薬を使っても、服用しても効かない。 先生が来てくれたけど、癌じゃないから、一般のものしか処方できない。 今日は日曜日、カトリック教徒なら、教会のミサに参加する。 癒しを求めて、ポーランド語で行われるオンラインのミサを探してみたら...
2019年1月23日選択・死晴れ。空気の乾燥している。痰が詰まりやすく、加温加湿器はフル回転! 先日は昨年の日本人自殺者の数が発表された。減っているらしいけど、まだ多い! 私も正直言って自殺を考えたことがある。進行性の難病歴50年超えれば、何回も 自分に負けそうになる。当然、消えたいという想いが頭に浮...
2019年1月10日訪問診療雨。昼間なのに真っ暗! インフルエンザ注意報! A型は流行っている。私と娘はアレルギーがあるから 予防接種を受けられない。 今年初めての訪問診察。新年の挨拶の後、いつもの聴診などで、大体30分で 終わるけど、今回は長かった。痛みと食べれない状態が続くと私の精神も崩壊し...