曇りのち雨。気圧と気温の変化は、体調の変化に繋がる。 検査の結果はまだ出てないが、病状は日に日に悪化していると感じる。 筋ジストロフィーの場合は今の段階だといつ、何があるか不思議ではない。 娘と会話の中で、死という言葉が自然に出るようになった。後どのくらい心臓が...

晴れ時々曇り。23℃ 昨日より更に温かくなり、疲れながらお風呂に入った。 その後、呼吸器の業者と病院関係者の訪問。 最近、私の心臓が好きなように動くから、食べることや動くことや喋ることも 心臓の負担になっている。少しの興奮でも、止まる可能性がある。...

晴れのち曇り。立冬にしては季節外れの暖かさ。11月に23℃が珍しい！ 抗生剤を飲み終わってからまだ1週間が経ってないのに、また痰が増え始めた。 呼吸器を着けたままで、苦しいって最悪！この嫌な感覚と気分から逃げたいと 思うのが当たり前！...

晴れ。今日も暑かった。 朝はいつもの時間に目が覚めた。目覚ましを7時半に設定している。 夜は冷えるようになってから、胸の痛みが出てきて、特に朝方が多いです。 痛みの強さによって、薬を決める。今朝はフランドルテープ（ニトロール）を 胸に貼ってもらった。...