現実逃避
晴れ、21℃。 今日は新しい呼吸器で散歩に行くつもりだったが、ギブアップした。 現実を認められなくて、逃げている。 「恐れ」と「不安」に押し潰れそうになる。「恐れ」や「不安」を 全て消し去ることはできない。だからこそ、なくそうとするのではなく、 ...
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絶望感
曇り時々晴れ。 今日は今の呼吸器「レジェンドエア」について業者から返事を聞いた。 11月以降は使用することが殆ど絶望的な状況になった。そうだと思っていたが、 やはり落ち込んだ。絶望感と人生の疲れが出た。 色んな壁を乗り越えて、どうにか今日まで生きていた。もう静かに最期を過ご...
外出
雨。梅雨空が戻って来た。 最近、心臓の症状が一段と人くなったせいか、出かける日が近づいていると 不安になる。パニック障害ではないが、行けるかどうか心配で、中々勇気を 出せない！ でも、娘に励まされて、どうにかまだ諦めずに外出を続けている。...
スパイラル
雨。 昨日は一日新しい呼吸器の試し！ 努力して、設定をしまくったせいか、 不安と迷いのスパイラルに落ちた。3台も合わないという結果になった。 どうしようもない！ 疲れが出て、今日は無理をしない程度でHT70を着けた。ゆっくり慣れるしかない。 果たしてどうなるのか・・・...
桜の開花
お花晴れ時々曇り。部屋の窓を開けても暖かい。本当の春がやって来た。 昨日も２１℃までに気温が上がり、今日の桜の開花を促した。 外出したけど、近くの桜の木にまだお花は一輪も咲いてなかった。 今年の咲くタイミングと私の体調によって、花見に行けるかどうかで決まる。...
追い打ち
快晴。日差しが強い。日陰で気温は13℃。 昨日は入浴で、今日は訪問診察。どちらも疲れる。入浴はともかく、 診察の意味があるの？ 不調を訴えても、どうにかなるものではないから、 時間の無駄だと気がする。 次回は採血と検尿で、心と腎機能がある程度わかる。でも、よくなる...
韓国ドラマ「ママ～最後の贈り物」②
雨。17℃。今日は節分！ 韓国ドラマ「ママ～最後の贈り物」を観終わった。 全体の感想としては、すごく良かったし、印象に残るシーンが多かった！ 最終回も胸がいっぱいになり、泣いてしまった。 難病を抱えて、シングルマザーとして、最期を迎えている主人公の気持ちは...
焦り
雨のち晴れ。13℃。 3連休の二日目。心身を休ませたいのに、夜は眠れずに疲れている。 新年早々何となく焦りを感じる。 重大な問題は、緊急性がなければ、結論を焦らずに出せるけど、 色々と切羽詰まるとそういうわけはいかない。...
元日
曇り。 昨日は疲れて早く寝た。今日も変わらない一日。ただヘルパーさんと訪問看護も 3日までお休みなので、曜日感覚がしばらくおかしくなる。 新年を迎えて、ちょっと複雑な気持ち・・・素直に喜べない自分がいる。 今年も昨年と同じように病気の進行と向き合い、残された時間を生きている...
怖い出来事
雨。気圧が下がり、苦しい。 今朝はニトロの舌下を使った。少しラクになった。 昨日はつづきを書くつもりだったが、疲れて寝てしまった。 週末の怖い出来事というのは、呼吸器のトラブルが起きて、不安で眠れなかった。 パソコンでメールを書いていた時、急に呼吸器がピーと鳴って、私の呼吸...
外出と呼吸器
晴れてきて、今日も暖かかった。 12月に出かけたのは何年ぶりかしら？ 美術館に行く予定だったが、やはり体力的に遠出が無理で諦めた。 9日まで展示されていている大好きな印象派の絵をもう観られないのが 涙のでるほど悔しかった。...
いつまで○○？
晴れ。お外は寒いだけど、部屋に日差しが入ってくると暖かい！ 明日はハロウィーンで、お店に行くとそのムードを感じる。昨年はこのブログで ハロウィーンのことを詳しく書いているので、今日はやめよう。 さて、5歳の時から筋ジストロフィーと付き合っている。あれこれ55年！...
うまくいかない！
秋晴れ。 金曜日に呼吸器設定のことについて色々と病院のMEさんとお話した。 まだ呼吸器HT70プラスを諦めていないが、データの計算だけで私の呼吸に 合わせるのが難しい。あなたの感覚に頼るしかないと言われた。 でも、いくつかのアドバイスを頂いた。昨日は色々と試したが、上手く行...
心の痛み
冷たい雨。心まで痛くなる天気！ ジワジワと広がる淡い痛みのような感覚が心の奥のほうにある。はっきりとした 理由があっても、対処できない。できることがないから、いつまでも痛みが 消えない。どうしたらいいのかわからなくなる。 そもそも、心の不安とはいったい何なのか。...
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