晴れ。お外は寒いだけど、部屋に日差しが入ってくると暖かい！
明日はハロウィーンで、お店に行くとそのムードを感じる。昨年はこのブログで
ハロウィーンのことを詳しく書いているので、今日はやめよう。
さて、5歳の時から筋ジストロフィーと付き合っている。あれこれ55年！
呼吸器は30年。病型と人によって進行が違う。でも、共通点として、誰にも
「いつまで○○？」という疑問がもれなく付いて来る。
最初は
いつまで寝たままから座れる？
いつまで椅子から立ち上がれる？
いつまで階段を登れる？
次の段階だと
いつまで歩ける？
いつまで働ける？
いつまで自力で寝返りできる？
いつまで自分で食べれる？
いつまで顔を洗える？
いつまでおしりを自分で拭ける？
いつまで電動車いすの運転できる？
いつまで字を書ける？座位を取ってパソコンできる？本のページをめくれる？
更に （筋ジスの病型によって違う）
いつまで自力で呼吸できる？
いつまで排泄を人に頼らずできる？
いつまで食べ物を飲み込める？
いつまで食べ物の消化と水の吸収が上手く行く？
いつまで痛みに耐えるべき？
いつまで心臓が動く？
様々の「いつまて？」がそれぞれの段階で出てくる。不安を抱えながら、
乗り越えるしかない。進行性筋ジストロフィーと付き合い方もみんな違うけど、
「いつまで○○？」は意識したくなくても、いつも頭の片隅にある。
あとはそれぞれの段階でありのままで自分を受け入れるかどうか？
前を向いて歩こうって、正直言って難しいし、最期を迎えている今、想像以上に
筋ジストロフィーは肉体的な苦痛を伴う病気だと初めてわかった。
癌と同じように緩和ケアが必要です。ただ、慢性心不全の場合はそれが死を
意味する。強い鎮痛剤が弱った心臓に追い打ちをかけるからです。
