溜息
曇り。低気圧のせいか動悸と頭痛がする。 新しい呼吸器で熟睡できない。古いの思い出すと涙が出る。 溜息をついて、言葉にならない呼吸器の空気をもらす。 声にならない。 「つらいよぅ…」 吹き出した悲しみが行き場をなくして、 ただの風になる。...
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久しぶり！
秋晴れ。11月なのに、暖かい！ 久しぶりにブログを開いてビックリ！ 最後に書いたのは16日前だった。 こんなに今まで休んだことがない。 新しい呼吸器の移行はまだできてない。努力をし続けているが、自分に 合う設定を見つけるまでに時間がかかる。...
経験
雨。18℃。二日前に電気ひざ掛けを出した。 誰でも色んな経験がある。 その経験からこそ、失うことがあれば、得ることもある。 つらいときがあるからこそ 小さな喜びを感じられる。 裏切られて傷ついたからこそ 人に優しくなれる。 弱音を吐くからこそ 自分の気持ちに正直になれる。...
介護
晴れ。梅雨の中休み。 毎日の繰り返し、変化だと言えば、体調の悪化！ 介護している側とされる側の我慢比べ！ どちらも辛い時もある。 でも、家族からこそ向き合わないといけない状況だと思う。 家族に迷惑をかけたくないから、自分を犠牲にして生きる。...
呼吸器の機種変更
雨のち曇り。18℃。 今は使っているレジェンドエアが9月末に廃棄だと決まった。 この3年間は色んな機種を試したが、呼吸に合わず、その中から一台を選ぶ時期が迫って来た。もう逃げられない！ 昨日は呼吸器の異なる機種を再び試すことになった。新しい業者が持って来て...
緩和ケア
晴れ、15℃。庭の杏が開花。 最近、テレビを見ると、癌という病気の辛さや痛みや闘病などのテーマとした番組が 多い。しかし、苦痛を伴う難病は癌だけじゃない。その存在も忘れてはいけないと 思う。それに早期発見したとしても、癌のように克服できず、一生向き合うことに...
書くこと
雨。思ったより肌寒い。 昨日はひな祭り。雛人形を飾らなくなったが、ちらし寿司が好きだから、 少し食べた。 もう14年間は日記を書いている。書くきっかけになったのは亡き愛犬と 買ったパソコンにオペレートナビというソフトのインストールだった。...
情緒不安定
雨のち曇り、11℃。 先週の金曜日から四大陸フィギュアスケートを観ていたけど、愉しめなかった。 でも、応援している宇野昌は優勝してよかった！ 毎年この時期になると、気持ちが沈むことが多い。情緒不安定だと自分でも 自覚している。...
機嫌
雨のち曇り。寒気が流れてきて、8℃。 腹痛と動悸で眠れなかった。寝る前に痛み止めを飲んだが、効かなかった。 朝方はデパス（安定剤）の力を借りて、目覚ましが鳴るまでにウトウトしてた。 結果として、気分だけではなく、機嫌も悪かった。幸いお喋り看護師が...
何とかセーフ！
晴れ。暖かい。20℃近くって、今の時期だと有り得ない。 やっと少し体調が戻り始めた。しかし、もう症状は完全になくなることがない。 果たして、それが風邪だったのか、慢性心不全の合併症が強く出たのか、 主治医には判らなかった。...
微笑み鬱
晴れ時々曇り。20℃前後。 明日は呼吸器を試さなきゃ！ やりたくない！ 日本に来てから微笑み鬱タイプを初めて経験した。微笑み鬱とは表面上で 穏やかな微笑を浮かべつつ、内面は「うつ」で猛烈に苦しんでいる状態で、 表情に出る鬱より遥かに辛いし、苦しむことが誰も気が付かない。...
いつまで○○？
晴れ。お外は寒いだけど、部屋に日差しが入ってくると暖かい！ 明日はハロウィーンで、お店に行くとそのムードを感じる。昨年はこのブログで ハロウィーンのことを詳しく書いているので、今日はやめよう。 さて、5歳の時から筋ジストロフィーと付き合っている。あれこれ55年！...
うまくいかない！
秋晴れ。 金曜日に呼吸器設定のことについて色々と病院のMEさんとお話した。 まだ呼吸器HT70プラスを諦めていないが、データの計算だけで私の呼吸に 合わせるのが難しい。あなたの感覚に頼るしかないと言われた。 でも、いくつかのアドバイスを頂いた。昨日は色々と試したが、上手く行...
大ピンチ
今朝は雨が降って、昼前から晴れてきた。 今日は散歩を予定していたが、朝から痰の吸引が多くて、外出できる状態では なかった。代わりに庭を眺めながら、窓際の日光浴をした。 最近、咳き込むことが増えて、体力が奪われる。 体調は良くないのに、呼吸器の機種変更を進めなければならない。...
限界？
曇りのち晴れ。夜は冷えるようになった！あっという間に秋が深まってきた。 あぁ、もう限界だ。そう思ったら、本当に生きる限界かもしれない。 でも、自分自身が限界を作っていることもある。それに気づくことが 大事だと思う。もう本当に耐えられない？...
辛い時
曇り時々晴れ。残暑が戻って、32℃。季節の代わり目に心身と共に辛さを 感じる。 「他の人と比べれば、こんなに恵まれているのに！」 「それなのに、辛いなんて思ってはいけない！」「贅沢だ！ 我慢しなきゃ！」「もっと辛い人がいるのだから、辛いなんて言っちゃダメ！」...
日曜日の過ごし方
晴れ。今日も36℃。 日曜日は訪問看護とヘルパーさんも来られないので、ベッドで過ごす。 でも、最近の体調で正直言って起きたいと思わない。身体が辛すぎる。 目が覚めたら、身体の位置を真っすぐにしてもらう。完全介護が始まる。 排泄や洗面や食事（プリンかゼリーかバナナ）など。...
外出
晴れのち曇り。フェーン現象が起きて、猛烈な暑さが続いている。今日も37℃まで気温が上がる。 昨日は無事に外出できて、本当に良かった！ リフト車を問題なく借りられて、 ポランティアの方もオーケーして下さった。台風の影響で行けないと思って いたからこそ嬉しさは2倍になった。...
悩みと痒み
晴れ。今年は台風の発生が多い！ 明後日は外出の予定・・・台風19号の接近中！ ビクビクしている。 悩みは痒みと同じ、かけばかくほど、痒くなる。 どうしたら、悩みがなくなる？ 悩みは、痒みに似ている。 痒いところをかき始めると、ますます痒くなって、まわりまで痒くなってくる。...
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