雨。思ったより肌寒い。 昨日はひな祭り。雛人形を飾らなくなったが、ちらし寿司が好きだから、 少し食べた。 もう14年間は日記を書いている。書くきっかけになったのは亡き愛犬と 買ったパソコンにオペレートナビというソフトのインストールだった。...

曇りのち晴れ、13℃。 二日ぶりに車いすへの移乗。 扁桃腺の白い粒の正体がわかった。 口からポロッと出てくる白い粒。これは「臭い玉」と呼ばれるもの。正式名称は 「海戦」です。この玉を放って置くと重大な病気を発症することもある。普段だと...

晴れ。気温は上がるといいな～。昨日は本格的に雪が降ってた。 でも、沿岸部では積もらなかった。 今朝はニトロール舌下と利尿剤（フロセミド）を使って、息苦しさが 少し改善された。気圧と天気が変わりすぎ！ さて、今先は私にとって大事なニュースが飛び込んできた。...

雨。昼間なのに真っ暗！ インフルエンザ注意報！　A型は流行っている。私と娘はアレルギーがあるから 予防接種を受けられない。 今年初めての訪問診察。新年の挨拶の後、いつもの聴診などで、大体30分で 終わるけど、今回は長かった。痛みと食べれない状態が続くと私の精神も崩壊し...

曇り時々晴れ。昨年より寒い年末、5℃。 今年はあと残り1日。振り返ると、色んなことがあった。 印象に残った出来事 北朝鮮／南北実務協議 平昌五輪 米朝首脳、史上初の会談 第１次大戦終結１００年 ロシア初のサッカーＷ杯 洞窟閉じ込められたタイ少年ら１３人全員救出...

晴れ。珍しく16℃。 今シーズンはもう諦めていた外出できてラッキー！ 今朝は冷えて、胸が痛くて苦しかったから、またニトロの舌下を使った。 「使用回数が少しずつ増えているのね」と娘に言われた。そうだけど、 フランドルテープは効くまで時間がかかる。...

快晴。夜は0℃で、電気毛布を使った。 脈は30台までに下がるのが増えた。 木曜日に神父さんが来てくれた。少し気持ちがラクになったが、身体は相変わらずきついし、薬を飲んても、効かなくなったと感じる。昨日はお風呂に入った。 MEさんも来てくれて、呼吸器VIvo50のことをお話し...

晴れ。お外は寒いだけど、部屋に日差しが入ってくると暖かい！ 明日はハロウィーンで、お店に行くとそのムードを感じる。昨年はこのブログで ハロウィーンのことを詳しく書いているので、今日はやめよう。 さて、5歳の時から筋ジストロフィーと付き合っている。あれこれ55年！...

曇り。 お風呂に入って、今はゆっくりしている。 今朝のテレビ番組で朝倉市キリンビール花園のコスモス畑を観て、綺麗だな～と 思った。実は、体調がまだよかった頃、多分10年以上前に、あそこに行ったことがある。 コスモスは私の大好きなお花の一つなので、今年は娘が庭に少し種を蒔いて...

曇り時々晴れ。29℃。 今日は敬老の日で、父とスカイプをした。ポーランドではこんな国民の祝日が ないので、父が驚いた。 先日、メンテナンスのために同じ機種の代器2台を業者に持ってきてもらった。 同じ機種だといっても、呼吸に合うと合わない物がある。最近、なぜか呼吸器...

曇り。 水曜日は台風一過で、絶好のお出かけ日和だった。予定通りに外出できて 良かった！ 今回はコストコに行って来た。私にとっては３ヶ月ぶりの遠出になった。 気分転換になると思ったが、反対に病気の進行を実感した。 私の印象では、コストコの商品の入れ替わりが激しくなり、人気のな...

晴れ。また猛暑日！　強い台風21号も接近中で、気圧が下がり、片頭痛と胸の 痛み・・・いつものパターンなのに、今回は特に酷い。 昨日はベッドで休んでいて、浮腫み対策として利尿剤を飲んだ。排尿の回数は 増えるから、男性のヘルパーさんが入らない日に飲むのを合わせている。...

晴れ。今日も36℃。 日曜日は訪問看護とヘルパーさんも来られないので、ベッドで過ごす。 でも、最近の体調で正直言って起きたいと思わない。身体が辛すぎる。 目が覚めたら、身体の位置を真っすぐにしてもらう。完全介護が始まる。 排泄や洗面や食事（プリンかゼリーかバナナ）など。...

晴れのち曇り。フェーン現象が起きて、猛烈な暑さが続いている。今日も37℃まで気温が上がる。 昨日は無事に外出できて、本当に良かった！　リフト車を問題なく借りられて、 ポランティアの方もオーケーして下さった。台風の影響で行けないと思って いたからこそ嬉しさは2倍になった。...

晴れ。今年は台風の発生が多い！　明後日は外出の予定・・・台風19号の接近中！ ビクビクしている。 悩みは痒みと同じ、かけばかくほど、痒くなる。 どうしたら、悩みがなくなる？ 悩みは、痒みに似ている。 痒いところをかき始めると、ますます痒くなって、まわりまで痒くなってくる。...

晴れ。海風が入るから、午前中だけエアコンをつけなくて済む。 身体は悲鳴をあげている。抗生剤に期待していて、馬鹿だった。右肺に水が 溜まるから、薬を飲んでも、痰までおかしくなるのは当たり前！ 昨日はヘルパーさんが来られなくて、代わりに今日来てくれるので、娘に...

今日は想像を超える暑さ、38℃。暑さはお盆までだと言われるけど、 果たして今年はどうなの？ 体調不良を訴える人が多いし、難病の人にとって特に過酷な夏になって しまった。私もそう感じる。エアコンは得意じゃないから、喉がやられて、...