思い込み
曇り。真冬の寒さ。 教皇様が帰国してから、何となく気持ちの維持ができなくなった！ 急に厳しい現実に戻って、再び呼吸器の移行の問題と向き合うことになった。 まだ出口が見えないトンネルの中にいる。 新しい呼吸器の設定の難しさがあるけれども、上手くいかない原因は、...
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不安定
晴れ。12月上旬の寒さ。 寒くなったり、暖かくなったりすると体調も不安定。 新しい呼吸器はいくら設定を変えても合わない。 毎日呼吸を意識しながら、生きているのはしんどい！ 今日は外出の時に新しい機械を試したかったが、 私の僅かな自発呼吸を拾わずにだめだった。...
お別れ
雨。11月のような暗いお空で憂鬱な気持ちになる。 朝から頭痛がする。 昨日は今の呼吸器で最後の外出ができてよかった。 明日は仕方がなく選んだ新しい呼吸器、異なった2機種がやってくる。 12年間使用していた「レジェンドエア」とのお別れがとても辛い！...
在宅酸素療法
晴れ。比較的に暖かかった。24℃。 酸素供給機を自宅に設置し、自宅で必要な時か、24時間か酸素吸入をするのが 在宅酸素療法 （HOT - Home Oxygen Therapy) と言う。 機械はレンタルで、費用については、健康保険が適応される。レンタルが可能に...
吸引カテーテル
曇りのち雨。肌寒い！ 今朝は採血と検尿で、結果はまずまずだけど、痛みと心臓の症状は相変わらず。 精密検査をするかしないか迷っている。受けたとしても、良くなる見込みもない。 季節の変わり目に痰が多くなる。今までは吸引カテーテルの自己負担を...
絶望を克服
晴れ。今日も風が強かった。台風19号は多くの爪痕を残して、去って行った。 自然災害の恐ろしさを改めて実感した。もし九州に上陸したら、どうなっていたか、 考えるだけで怖い！ 今日はYouTubeで好きな「TED」という番組を観て、色々と考えさせられた。...
頑張らずに努力してみる
曇り。29℃、まだ暑い！ 考えても仕方がないのに、呼吸器の問題が頭から離れない。 日本人は、「頑張る」と「努力」という言葉が好きなようで、 色んな場面で無意識に口に出してしまう。 「頑張る」という言葉の語源は、「我を張る」だと聞いたことがある。...
絶望感
曇り時々晴れ。 今日は今の呼吸器「レジェンドエア」について業者から返事を聞いた。 11月以降は使用することが殆ど絶望的な状況になった。そうだと思っていたが、 やはり落ち込んだ。絶望感と人生の疲れが出た。 色んな壁を乗り越えて、どうにか今日まで生きていた。もう静かに最期を過ご...
したいこと、できること
秋晴れ。心はもう少し晴々になればいいな～。 さて、進行性の難病から得られた大きなメリットって何かと言えば、 自分の「死」を意識できたことだと思う。 死は誰にでも訪れ、その日へ向かって人が生きている。 毎日を大切に過ごさなきゃ。「何がしたい？ 何ができる？」と、いつも自分に...
在宅生活の危機
雨。台風17号は接近中で、停電が怖い！ でも、もっと不安なのは、今の在宅生活がどうなるのか？ 昨日は12年間お世話になった男性のヘルパーさんに「11月から会社の決定で施設に 異動になりました」と言われ、心臓が止まりそうになった。...
採血と訪問診察
秋晴れ、28℃。朝晩は急に気温が下がり、寒く感じる。 今朝は採血してもらって、午後は診察を受けた。予測通りにすべての数値が 悪くなっている。 食べれないから当たり前だけど、おそらく食べても、吸収率が低いから、 栄養失調症状が改善されない。...
今日の夕食
晴れ。少し涼しくなって、秋の気配を感じる。 食欲の秋と言われるけど、私に無縁のことで、少なくてもこの5年間何かを 食べたいと思ったことかない。ミキサー食を余計に食べたくないので、 しばらく普通食に戻っていたが、噛むと満腹中枢が働き、量は少なくなる。...
ブログ
大雨。今朝は雷に起こされた。幸い停電が成らずに済んだ。 低気圧のせいか体調不良で入浴中止！ 色んな症状が出ている。 手のひらや指も腫れて、あかぎれのような傷が出来て、体液が漏れている。 パソコンの操作している特殊なスイッチを押すと痛い。...
人と人
雨。急に涼しくなり、身体の痛みが増してきた。 24時間テレビが終わっても、まだ変な不快感がしばらく残る。ところどころしか 観ていなかったが、どうもこの雰囲気を好きになれない。私だけ？ 人と人の絆や繋がりやチャレンジなどと綺麗に聞こえるけど、それだけの面では...
買物
曇り、33℃。 昨日は2週間ぶりの買物。 外出の前に結構情緒不安定になったり、眠れなかったりすることが多くなった。 おそらく私の過剰な心配だと思う。 確かに最近の体調が良くないし、無理するのも心臓に負担がかかるし、あまり...
気管切開孔のスキンケア
雨。蒸し暑い。 今の季節だと、高温多湿のために気管切開孔のトラブルが多くなる。 カニューレの刺激で赤くなったり、傷も出来たりすると中々治りにくくなる。 最近、色んなマニュアルの中で、Yガーゼと消毒剤を使わないほうがいいだと 書かれてある。...
最悪の結果
雨時々曇り。 昨日の採血の結果が出た。今までの中では最悪のBNPの数値！ もう慢性心不全というよりも拡張型心筋症だと言える。BNPは150になったから、EF（心臓のくしつりつ）はおそらく１５までに下がった。 もうどうしよもない！...
採血と点滴
晴れのち雨。台風10号は接近中！ 体調不良で今日は採血と点滴の指示が出た。在宅介護にはお盆休みがない。 昨日は入浴だったが、慣れていないスタッフの対応で、のぼせてしまった。 気分が悪くなり、熱中症のような症状が出た。危ないなと思いながら、...
ホルター心電図
昨日の夕方はお世話になっているクリニックから電話があった。検尿の結果だと 思った。ところが、聞いてみると、火曜日の午後から付けていたホルター心電図を 病院で確認したら、器械の故障で24時間のテータがすべて消えたか、もしくは 最初から記録されなかった。...
無気力
今日も暑かった！ 最近、何となく無気力状態！ 体調の変化に心がついていかない。 落ち込んではないが、何もしたくない。私の無気力は身体の栄養状態も 関係している気もする。 エネルギー不足と脳の血流不足で気力低下を起こしている。休むだけで 改善されることがない。...
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