生命力
雨、少し肌寒かった。23℃。 永く病気していると色んなことがある。 検査をしても、原因不明な症状も出るのもある。 主治医はこんな時に「心配かもしれないが、 様子を見てみましょう」と言う。 そして、説明もできない場合は｢自律神経が乱れているかもしれません。」、...
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カニューレ交換
晴れ、25℃。 今日はカニューレ交換。喉に入っているチューブを毎週新しいものに入れ替え なければならない。慣れているとは言え、最近は自発呼吸がほとんどなくなり、 前よりちょっと怖い思いしている。 今まで割合とスムーズに入っていたカニューレがこの頃は腫れのせいか抵抗を...
採血（BNPとANP)
晴れ。暑い！ 今朝は採血。今回はBNPとANPをチェックするためで、結果は来週の訪問診察の 時に訊く。前回の数値は高かったからです。 この検査で何が判るというとある程度の心不全の状態だけど、それかと言って、 具体的に何かかできるというわけでもない。...
体調
晴れ、18℃。庭のパンジが綺麗に咲いている！ 昨日は一日中お腹が緩くて、吐き気もしていた。でも、食あたりではなく、 おそらく心不全の合併で急にカリウムが排出できず、高くなり過ぎた。 そう言えば、水分をとっているけど、尿があまりでない。不整脈の影響で...
体調
晴れ。うぐいすの鳴き声で目が覚めた。杏の花はほぼ満開！ 点滴をしても、体調は戻らない。血尿が続いているし、痛みも相変わらず。 点滴が心臓に負担をかけるから、中止になった。あとは私の生命力にお任せ！ 昨日は車いすから、ベッドへ以上の時に急な動機と酸欠で気分が悪くなった。...
検査の結果
曇り時々晴れ。{{ (>_<) }} 寒～い！ 昨日は採血の結果と薬が届いた。この一ヶ月で食べる量が減って来た。 先月の採血の結果は栄養状態が良くなかった。おそらく今回も悪いと 予測していた。ところが、予想外に先月より結果が良かった！...
肢帯型筋ジストロフィーの日
晴れのち雨。28℃で、台風の前の蒸し暑さ。 今日はアメリカのお友達からメールが来た。私と同じ型の筋ジストロフィーを 抱えている。身体は病気の進行も瓜二つ！ ただ彼女は私より15歳年下です。 同じ31歳で気管切開して、呼吸器も装着した。こんなことがあるのは本当に...
筋ジストロフィー・ニュース
夕方は恵の雨が降った。 デューシェヌ型の新薬についての記事。今、発病している子供だちが救われると 嬉しい！ ちなみに私は肢帯型２Ⅾで、進行はデューシェヌ型に似ているけど、関係している 遺伝子が異なる。サルコグリカン異常症とも言われる。...
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