肢帯型筋ジストロフィーの日

晴れのち雨。28℃で、台風の前の蒸し暑さ。

今日はアメリカのお友達からメールが来た。私と同じ型の筋ジストロフィーを

抱えている。身体は病気の進行も瓜二つ！　ただ彼女は私より15歳年下です。

同じ31歳で気管切開して、呼吸器も装着した。こんなことがあるのは本当に

不思議だと思うけど、遺伝子の病気だからこそ有り得ないことではない気がする。

何かあったとビクビクしてメールを開けてた。読んだら、明後日はアメリカで、４回目になるLimb Girdle Muscular Dystrophy (LGMD) Awareness Day（肢帯型筋

ジストロフィー啓発日）が開催されるから、「心を合わせよう、Love you!」と書いて

あった。あ、そうだったと思い出した。

アメリカでは盛り上がりを見せる日なのに、日本ではこの型の筋ジストロフィーの意識が薄い！　日本では筋ジストロフィーと言えば、デュシェンヌ型としか

聞かない。

LGMDには30種類以上の遺伝的サブタイプがあり、私の２D型も含まれている。

残念ながら、日本では肢帯型筋ジストロフィー２DがまだRemudyサイトに登録を

できない。欧米のほうでは、もう登録が進んでいる。

お友達も登録をしているし、遺伝子組み換えの治療も人間段階に入った。彼女に

ラブコールを返して、日本の状況を報告した。

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