無気力
曇り時々晴れ。昨日は暖かくて、今日は10℃で、冬の寒さ。暖房と加湿器は フル回転。 ブログのアーカイブを見て気が付いた。更新が随分減ってきた。 ベッドで過ごす日は逆に増えている。体調と呼吸器のことがあるけど、 それだけではない気がする。何となくやる気がなく、無気力状態に...
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会話
秋晴れ。 昨日も今日も頭痛。日本の南にまた台風が発生した。 気圧の変化についていけない。 呼吸器を着けていると、発声できても、疲れるから喋りたくない時がある。 それを理解してくれる相手でいればいいのだが、つまらない会話に...
今日の夕食
晴れ。少し涼しくなって、秋の気配を感じる。 食欲の秋と言われるけど、私に無縁のことで、少なくてもこの5年間何かを 食べたいと思ったことかない。ミキサー食を余計に食べたくないので、 しばらく普通食に戻っていたが、噛むと満腹中枢が働き、量は少なくなる。...
夏バテ
晴れ、猛暑！ 暦の上ではもう秋なのに残暑が厳しい！ 残暑お見舞い申し上げます 暑い日が続くと、夏バテになりやすい。 やる気が起きないし、疲れが溜まるし、眠れないせいか気持ちも沈む、 こんな状態が続くと「心と身体の夏バテ」というのが現れやすい！ ...
訪問入浴
晴れ。猛暑日。 火曜日と金曜日の午前中は入浴サービスの日だけど、夏は毎日夕方にシャワー だけでも浴びたい。しかし、行政から降りられる回数は年に104回で、 あとは清拭に頼るしかない。 そして、サービスを提供している業者の人の入れ替わりが多い.。これからしばらく...
臨時国会
晴れ。夏本番をどう乗り越えるか。早くもクーラー病！ 先月の参議院選では、れいわ新選組から比例で２名が当選を果した。 お二人は重度障害を持って、車いすを使っている。 その中では、10年以上の知り合い舩後さんには何度も励まされた。...
梅雨明けと外出
曇りのち晴れ。いきなり九州北部の梅雨明けと34℃。 これから夏本番！ 昔は夏が大好きだったが、今は寒いよりも暑さが苦手。 今日は町の移送サービスを利用して出かけた。かなり無理して行ったが、 中々外出を諦められない。 暑中お見舞い申し上げます #外出 #買物 #難病
おすすめ韓国ドラマ
梅雨の晴れ間。暑い！ 少し落ち込んでいる時に、決まって好きな韓国ドラマを観る。 現実を忘れて、集中して韓国語を聞き取ろうとしている。 三連休の間、観終わったのは「オー・マイ・クムビ」というドラマだった。 印象に残った。決して、軽い内容ではなかった。まぁ、私の好みのドラマ！...
介護
晴れ。梅雨の中休み。 毎日の繰り返し、変化だと言えば、体調の悪化！ 介護している側とされる側の我慢比べ！ どちらも辛い時もある。 でも、家族からこそ向き合わないといけない状況だと思う。 家族に迷惑をかけたくないから、自分を犠牲にして生きる。...
生命力
雨、少し肌寒かった。23℃。 永く病気していると色んなことがある。 検査をしても、原因不明な症状も出るのもある。 主治医はこんな時に「心配かもしれないが、 様子を見てみましょう」と言う。 そして、説明もできない場合は｢自律神経が乱れているかもしれません。」、...
モヤモヤの気持ち
曇り時々晴れ。水不足に直面！ モヤモヤの気持ちを誰でも一度経験したことがある。それが不満を感じる ことからくるのが多い。特に身体が不自由だと不満＝何か不足している。 何となく モヤモヤしている時に何かが【ない】と感じている。でも、自分に問い...
カニューレ交換
晴れ、25℃。 今日はカニューレ交換。喉に入っているチューブを毎週新しいものに入れ替え なければならない。慣れているとは言え、最近は自発呼吸がほとんどなくなり、 前よりちょっと怖い思いしている。 今まで割合とスムーズに入っていたカニューレがこの頃は腫れのせいか抵抗を...
ぐるぐる思考
雨のち晴れ。 調子が悪い時、ぐるぐると同じようなことを考えて、抜け出すことができない。 その原因はおそらく解決をしようとしている問題の難しさだと思う。 呼吸器って命にかかわるものなので、当然どうにか機種変更をしなければならない。...
希望と失望
晴れ、蒸し暑い！ 週末は痛みの地獄だった。眠れない日も続いている。 何か問題に直面した時に 「もうだめだ」と思う事ができる。「何とかなる」と思う事もできる。 同じ場所に立っているのに、見ている方向が違う。同じ場所から、 「失望」を見るのか、「希望」を見るのか。自分で選べる。...
採血（BNPとANP)
晴れ。暑い！ 今朝は採血。今回はBNPとANPをチェックするためで、結果は来週の訪問診察の 時に訊く。前回の数値は高かったからです。 この検査で何が判るというとある程度の心不全の状態だけど、それかと言って、 具体的に何かかできるというわけでもない。...
難病とうつ状態
晴れ。急に5月中旬の気温。 筋ジストロフィーに限らず、難病に苦しめば、うつ状態になる可能性があるし、 その経験する確率が高い！ うつ状態とうつ病は微妙に違う気がする。うつ状態に なるのは案外と前向きに生きようとしている難病を抱えている人だと思う。...
ガッカリ😞
晴れ、やっと平年並みの気温。 今日は散歩と花見の予定だった。ところが、真夜中に動悸と不整脈で目が 覚めて、しばらくしてから、胸の痛みも加わり、娘を起こした。血圧が不安定で 頻脈と不整脈。意識も失いそうになったが、前から救急車を呼ばないように 娘に伝えている。...
桜の開花
お花晴れ時々曇り。部屋の窓を開けても暖かい。本当の春がやって来た。 昨日も２１℃までに気温が上がり、今日の桜の開花を促した。 外出したけど、近くの桜の木にまだお花は一輪も咲いてなかった。 今年の咲くタイミングと私の体調によって、花見に行けるかどうかで決まる。...
緩和ケア
晴れ、15℃。庭の杏が開花。 最近、テレビを見ると、癌という病気の辛さや痛みや闘病などのテーマとした番組が 多い。しかし、苦痛を伴う難病は癌だけじゃない。その存在も忘れてはいけないと 思う。それに早期発見したとしても、癌のように克服できず、一生向き合うことに...
季節の変わり目
雨。冬に逆戻り、10℃。 外出するつもりだったが、今の体の状態では無理だと判断して、諦めざるを 得なかった。季節の変わり目は一番きついだと自分に聞かせているだけかも 知れない。本当は気候が安定しても、外に出られる身体ではないと認めようと しない気がする。...
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