扁桃腺の白い粒
曇りのち晴れ、13℃。 二日ぶりに車いすへの移乗。 扁桃腺の白い粒の正体がわかった。 口からポロッと出てくる白い粒。これは「臭い玉」と呼ばれるもの。正式名称は 「海戦」です。この玉を放って置くと重大な病気を発症することもある。普段だと...
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耳鼻科の訪問診察
曇りのち晴れ。気温が下がり、自律神経は変化に追いつかず、色んな症状を起こしてしまう。 水曜日に採血して、訪問診察の時、喉を診てもらうように頼んだ。 しかし、筋ジストロフィー（型によって）の場合は舌の肥大が見られる。 特にDuchenne型筋ジストロフィーに多い。私も舌が大き...
人工呼吸器・VOCSNについて
晴れ。 喉の腫れで上手く呑み込めない。熱はないので、お風呂に入った。 明日は採血が決まった。 今日は新しい呼吸器について、お世話になっている関係者から以下のメールを 頂いた。 「VOCSNを取り扱っているメーカーとつながっている山下医科器械に確認を...
人工呼吸器・VOCSN
晴れ。気温は上がるといいな～。昨日は本格的に雪が降ってた。 でも、沿岸部では積もらなかった。 今朝はニトロール舌下と利尿剤（フロセミド）を使って、息苦しさが 少し改善された。気圧と天気が変わりすぎ！ さて、今先は私にとって大事なニュースが飛び込んできた。...
選択・死
晴れ。空気の乾燥している。痰が詰まりやすく、加温加湿器はフル回転！ 先日は昨年の日本人自殺者の数が発表された。減っているらしいけど、まだ多い！ 私も正直言って自殺を考えたことがある。進行性の難病歴50年超えれば、何回も 自分に負けそうになる。当然、消えたいという想いが頭に浮...
訪問診療
雨。昼間なのに真っ暗！ インフルエンザ注意報！ A型は流行っている。私と娘はアレルギーがあるから 予防接種を受けられない。 今年初めての訪問診察。新年の挨拶の後、いつもの聴診などで、大体30分で 終わるけど、今回は長かった。痛みと食べれない状態が続くと私の精神も崩壊し...
機嫌
雨のち曇り。寒気が流れてきて、8℃。 腹痛と動悸で眠れなかった。寝る前に痛み止めを飲んだが、効かなかった。 朝方はデパス（安定剤）の力を借りて、目覚ましが鳴るまでにウトウトしてた。 結果として、気分だけではなく、機嫌も悪かった。幸いお喋り看護師が...
ブログ画像
晴れ。ポカポカ陽気。 12月20日からブログの画像だけブログ村に反映されたくなった。 色々と調べて、問い合わせもしたが、原因不明！ まぁ、テキストには問題ないから、よかった。 パソコンは私の命と言える物で、唯一世間との繋がり、何かが起こると...
初心
曇りのち晴れ。一月にしては暖かい、11℃。 昨日はどうにか10日ぶりにお風呂に入った。さっぱりしたけど、疲れた！ 新年早々いつも「忘れたくない初心って、何? 」と考えることが多い。 本来の目的、自分が目指すもの、大切にしたい人、熱意、忘れたくない心...
新年の願い
晴れ。8℃。 お正月は娘と二人でゆっくりしていたが、明日からヘルパーさんが来られる。 もう少し休みたかった。 多くの人がこの時期だと、色んな願いをする。私はただ変わらぬ毎日を過ごし、 少し食べて、身体がまだ許す限り、最期の記録を書きたい。そして、神様の...
元日
曇り。 昨日は疲れて早く寝た。今日も変わらない一日。ただヘルパーさんと訪問看護も 3日までお休みなので、曜日感覚がしばらくおかしくなる。 新年を迎えて、ちょっと複雑な気持ち・・・素直に喜べない自分がいる。 今年も昨年と同じように病気の進行と向き合い、残された時間を生きている...
2018年を振り返る
曇り時々晴れ。昨年より寒い年末、5℃。 今年はあと残り1日。振り返ると、色んなことがあった。 印象に残った出来事 北朝鮮／南北実務協議 平昌五輪 米朝首脳、史上初の会談 第１次大戦終結１００年 ロシア初のサッカーＷ杯 洞窟閉じ込められたタイ少年ら１３人全員救出...
検査の結果
曇り時々晴れ。{{ (>_<) }} 寒～い！ 昨日は採血の結果と薬が届いた。この一ヶ月で食べる量が減って来た。 先月の採血の結果は栄養状態が良くなかった。おそらく今回も悪いと 予測していた。ところが、予想外に先月より結果が良かった！...
こんな夜更けにバナナかよ
今先に雪が散らこら、海沿いは珍しい。只今2℃。 今日はベッドから出られなかった。皆は忙しい年末だけど、クリスマスが 終わったから、うちは暇！ 前にも観たいと書いた映画「こんな夜更けにバナナかよ」が今日は公開です。 最近はテレビで良く宣伝されてた。...
採血と訪問診察
どんよりとした曇り空の一日。 昨日は入浴サービスでスタッフの足りず、娘が急きょ手伝うことになった。 いつもと違うパターンで疲れたけど、娘に感謝！ 今の時期だと、インフルエンザか風邪かで休む介護スタッフが増える。 その穴埋めに娘が入って、彼女の負担が普段より大きくなってしまう...
薬の副作用
雨。 身体の冷えと痛みは増してきた。 なぜか今までの呼吸器でもファイトを起こすようになった。 設定を変えてないのに、身体が呼吸器を拒否しているように感じる。 色んな薬を処方されて試しているけど、困ったことに効く前に副作用が出て、...
個性
曇り時々晴れ。12℃。 誰かのマネをして、自分を捨てる意味がないと思う。 皆と同じでなくてはいけないと誰が決めたの？ まぁ、日本では周りの影響が大きい。 例え違っても、それは自分の個性だと言いたい！ 自分を捨ててまで真似る必要はない。...
視点を変える
曇りのち晴れ。今週は冬型の気圧配置で、海風が強い！ 体感温度は一桁。 自分をプッシュして、うまくいかないなら、今度は引いてみるという方法を 選んでみた。問題を解決しようと向きになっているとわかった。それは逆効果に なってしまった気がして・・・...
怖い出来事
雨。気圧が下がり、苦しい。 今朝はニトロの舌下を使った。少しラクになった。 昨日はつづきを書くつもりだったが、疲れて寝てしまった。 週末の怖い出来事というのは、呼吸器のトラブルが起きて、不安で眠れなかった。 パソコンでメールを書いていた時、急に呼吸器がピーと鳴って、私の呼吸...
障害者の日
曇り。とにかく寒い！ 「障害は不自由であるが、不幸ではない。障害者を不幸にしているのは、 社会である。」 ヘレン・ケラーの言葉。この意味とは？ 今日、１２月９日は「障害者の日」だった。 １９７５年の今日、国連が「障害者の権利宣言」を採択し、完全参加と平等を...
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