トンネル
晴れ。28℃ トンネルは、簡単に抜けられるものとそうでないものがある。 （抜けなければ行き止まりになっちゃう） 試練も、必ず終わるときが来ると信じている。 今は辛くて、痛くて、どうしようもないけど。 いつまで続くのと 泣きたくなるけど。...
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IKEAとCAINZ
晴れ。26℃。 今日はお風呂で疲れたが、また新しい呼吸器の設定を合わせることになった。 段々と心不全が進んでいる中で、呼吸器の変更はこんなにきついだと思わなかった。 慣れればいいんだという段階ではなく、設定さえうまくいかない。吸気と呼気の...
スパイラル
雨。 昨日は一日新しい呼吸器の試し！ 努力して、設定をしまくったせいか、 不安と迷いのスパイラルに落ちた。3台も合わないという結果になった。 どうしようもない！ 疲れが出て、今日は無理をしない程度でHT70を着けた。ゆっくり慣れるしかない。 果たしてどうなるのか・・・...
呼吸器の機種変更
雨のち曇り。18℃。 今は使っているレジェンドエアが9月末に廃棄だと決まった。 この3年間は色んな機種を試したが、呼吸に合わず、その中から一台を選ぶ時期が迫って来た。もう逃げられない！ 昨日は呼吸器の異なる機種を再び試すことになった。新しい業者が持って来て...
平成を振り返る③
晴れ時々曇り、22℃。 平成元年に在宅生活を始めたが、呼吸器は保険対応外で、すべて自費だった。 果たして、いつまでこの生活を続けられるか・・・ 呼吸器のメンテナンスさえ日本でできず、代器をアメリカから取り寄せてから、 自分の呼吸器を日本の業者に頼んで、アメリカに送ってもらっ...
祈り
晴れのち曇り。暖かい、23℃。 ノートルダム大聖堂の火災のニュースを聞いて、ショックが大きい！悲しい！ 良くなると思った体調は週ごとに悪くなっていく！ 呼吸器でも息苦しさを感じる。 薬を飲んでも効果は得られないから、辛い。外に出たいけど、怖くなってきた。...
記念日
晴れ。肌寒い、15℃。 毎年この日が来ると落ち込んでしまう。今日は思い出したくない記念日！ 31年前に4月12日にポーランドで呼吸不全を起こして、意識不明の状態で病院に 運ばれた。危篤状態になり、元旦那と両親が気管切開の手術同意書にサインを...
平成を振り返る②
寒の戻り。 最近は令和のフィーバーと同時に平成の最後の〇〇ランキングが目立つ。 おそらく5月1日から今度は〇〇初めての令和が流行する。 前にも書いたが、私にとって平成は呼吸器と共に生きる時代だった。 平成元年を病院で迎えたが、直ぐに在宅するために準備を始めた。...
神経内科
曇りのち晴れ、19℃。 昨日は入浴の後、再び別の機種・「Monnal T50」の呼吸器を試した。 しかし、私の設定でオートトリガーが働き、過呼吸になりすぎて、断念せざるを 得なかった。26日から呼吸器HT70の貸し出しが決まった。でも、合わない機種の...
桜の開花
お花晴れ時々曇り。部屋の窓を開けても暖かい。本当の春がやって来た。 昨日も２１℃までに気温が上がり、今日の桜の開花を促した。 外出したけど、近くの桜の木にまだお花は一輪も咲いてなかった。 今年の咲くタイミングと私の体調によって、花見に行けるかどうかで決まる。...
散髪
雨のち晴れ。春一番が吹いて、気温は22℃まで上がり、気持ちが良かった。 今日は入浴前に娘に散髪を頼んだ。長く座位をとれない、10分は限度だから 前髪と横は寝たままで切ってもらう。そして、座ってから後ろの髪をして もらって終わり。...
追い打ち
快晴。日差しが強い。日陰で気温は13℃。 昨日は入浴で、今日は訪問診察。どちらも疲れる。入浴はともかく、 診察の意味があるの？ 不調を訴えても、どうにかなるものではないから、 時間の無駄だと気がする。 次回は採血と検尿で、心と腎機能がある程度わかる。でも、よくなる...
情緒不安定
雨のち曇り、11℃。 先週の金曜日から四大陸フィギュアスケートを観ていたけど、愉しめなかった。 でも、応援している宇野昌は優勝してよかった！ 毎年この時期になると、気持ちが沈むことが多い。情緒不安定だと自分でも 自覚している。...
疲れた！
曇り時々晴れ、9℃。 ヘルペスと口内炎の繰り返しに発症。扁桃腺のトラブルもまだ解決していない。 疲れが溜まると免疫も落ちる。単純ヘルペスが皮膚に出たら、帯状疱疹にならない ように気をつけなきゃ！ 昨日は入浴後、呼吸器業者の訪問。今の機種でもファイトを起こしやすくなり、...
韓国ドラマ「ママ～最後の贈り物」②
雨。17℃。今日は節分！ 韓国ドラマ「ママ～最後の贈り物」を観終わった。 全体の感想としては、すごく良かったし、印象に残るシーンが多かった！ 最終回も胸がいっぱいになり、泣いてしまった。 難病を抱えて、シングルマザーとして、最期を迎えている主人公の気持ちは...
人工呼吸器・VOCSNについて
晴れ。 喉の腫れで上手く呑み込めない。熱はないので、お風呂に入った。 明日は採血が決まった。 今日は新しい呼吸器について、お世話になっている関係者から以下のメールを 頂いた。 「VOCSNを取り扱っているメーカーとつながっている山下医科器械に確認を...
人工呼吸器・VOCSN
晴れ。気温は上がるといいな～。昨日は本格的に雪が降ってた。 でも、沿岸部では積もらなかった。 今朝はニトロール舌下と利尿剤（フロセミド）を使って、息苦しさが 少し改善された。気圧と天気が変わりすぎ！ さて、今先は私にとって大事なニュースが飛び込んできた。...
選択・死
晴れ。空気の乾燥している。痰が詰まりやすく、加温加湿器はフル回転！ 先日は昨年の日本人自殺者の数が発表された。減っているらしいけど、まだ多い！ 私も正直言って自殺を考えたことがある。進行性の難病歴50年超えれば、何回も 自分に負けそうになる。当然、消えたいという想いが頭に浮...
元日
曇り。 昨日は疲れて早く寝た。今日も変わらない一日。ただヘルパーさんと訪問看護も 3日までお休みなので、曜日感覚がしばらくおかしくなる。 新年を迎えて、ちょっと複雑な気持ち・・・素直に喜べない自分がいる。 今年も昨年と同じように病気の進行と向き合い、残された時間を生きている...
こんな夜更けにバナナかよ
今先に雪が散らこら、海沿いは珍しい。只今2℃。 今日はベッドから出られなかった。皆は忙しい年末だけど、クリスマスが 終わったから、うちは暇！ 前にも観たいと書いた映画「こんな夜更けにバナナかよ」が今日は公開です。 最近はテレビで良く宣伝されてた。...
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