呼吸器恐怖症
曇り時々晴れ。29℃。 今日は敬老の日で、父とスカイプをした。ポーランドではこんな国民の祝日が ないので、父が驚いた。 先日、メンテナンスのために同じ機種の代器2台を業者に持ってきてもらった。 同じ機種だといっても、呼吸に合うと合わない物がある。最近、なぜか呼吸器...
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辛い時
曇り時々晴れ。残暑が戻って、32℃。季節の代わり目に心身と共に辛さを 感じる。 「他の人と比べれば、こんなに恵まれているのに！」 「それなのに、辛いなんて思ってはいけない！」「贅沢だ！ 我慢しなきゃ！」「もっと辛い人がいるのだから、辛いなんて言っちゃダメ！」...
カニューレ交換と呼吸器
曇り。気温は夏ほど高くないが、蒸し暑く感じる。 昨日の夜は痛みが酷くて、寝る前に強めの痛み止めと安定剤を飲んで、どうにか 寝た。夜は冷えるようになってから、痛みは一気に増え始めた。 今日は9日ぶりにカニューレ交換を娘にしてもらった。実は月曜日にする予定...
訪問入浴
晴れ。6月24日以来、夜の気温が20℃をきった。余りにも急激な変化で身体が ビックリしている。 今日は一週間ぶりのお風呂だった。入浴は月に2回、年間104回と決まっている。 後は清拭に頼るしかない。前はそれが不十分だと思っていた。最近、病気の進行に伴い、お風呂の時間を短縮し...
大相撲・秋場所
曇り時々晴れ。いきなり23℃で北風4ｍも吹いている。肌寒い！ 昨日はいつも楽しみにしている大相撲が始まった。秋場所の初日に8場所連続 休場からの復活を目指す横綱稀勢の里は、勢を寄り切って白星をあげた。 名古屋場所で初優勝して大関昇進を狙う関脇御嶽海は、正代を押し出した。...
筋ジストロフィーの人生
曇り時々雨。25℃。急に気温が下がり、心身のダメージが大きい！ 最近、筋ジストロフィーの新治療などについて色んな記事を日本に限らず、 目にするようになった。子供たちと若い世代にとってそれは希望の光だと 違いない。 もっと若ければ私もそう思うかもしれないが、この病気の最期を迎...
コストコ
曇り。 水曜日は台風一過で、絶好のお出かけ日和だった。予定通りに外出できて 良かった！ 今回はコストコに行って来た。私にとっては３ヶ月ぶりの遠出になった。 気分転換になると思ったが、反対に病気の進行を実感した。 私の印象では、コストコの商品の入れ替わりが激しくなり、人気のな...
北海道で地震
曇り。朝晩は少し涼しくなった。 今朝はテレビをつけたら、北海道で地震6強があったことを知った。 午前3時だったから、一番危ない時間に起こってしまった。考えるだけで 恐ろしい！停電や断水なども続いている。呼吸器の人がどうしているか 気になる。ご無事かな・・・...
思い出
曇りのち雨。台風は早々と過ぎて行ったが、四国と近畿地方に被害をもたらした。 もし九州を直撃したら、恐ろしいことになっていた。 娘は生後3か月の時に同じ強さの台風19号が福岡を直撃して、すごく怖かったと 覚えている。当時、もう呼吸器を使っていて、停電になったから、車の大きな...
台風21号
晴れ。また猛暑日！ 強い台風21号も接近中で、気圧が下がり、片頭痛と胸の 痛み・・・いつものパターンなのに、今回は特に酷い。 昨日はベッドで休んでいて、浮腫み対策として利尿剤を飲んだ。排尿の回数は 増えるから、男性のヘルパーさんが入らない日に飲むのを合わせている。...
呼吸器HT70プラス
雨。待ちに待ったまとまった雨のおかげで庭が生き返った。 気温も27℃までさがってきた。 昨日は呼吸器を試して、とにかく疲れた。何回も設定を変えたり、呼気弁を 合わないから、入れ替えたりして、もう何か何だか判らなくなった。...
父
晴れ時々曇り。予測されていた雨が降らなかった。 今日は呼吸器HTプラスを試す日で、朝から緊張していた。心臓はもう ドキドキに堪えられないから、直ぐに胸とお腹が締め付けられる感じになる。 脈を減少させる薬を飲んだが、今度呼吸器を着けたままでも必ず苦しくなる。...
思い出を支えに
晴れ。今日は最後の猛暑日になってほしい！ あるピアカウンセラーのブログの中で以下の言葉を見つけた。 「過去の輝かしかった頃を振り返って懐かしむのはいいけど、過去に囚われすぎて今をネガティブに生きていませんか？」。 果たして、そうかな？...
嫌！
晴れ。34℃。 何の理由もなく、何か悪いわけでもない。 それはわかっても、なんか、嫌！ そんな時でも、自分は自分だと認めるしかない！ #心 #残暑
日曜日の過ごし方
晴れ。今日も36℃。 日曜日は訪問看護とヘルパーさんも来られないので、ベッドで過ごす。 でも、最近の体調で正直言って起きたいと思わない。身体が辛すぎる。 目が覚めたら、身体の位置を真っすぐにしてもらう。完全介護が始まる。 排泄や洗面や食事（プリンかゼリーかバナナ）など。...
24時間テレビ 愛は地球を救う
晴れ。猛暑・・・あと何日？ 疲れた！ 夏の終わりにやってくる風物詩ともいえる番組、「24時間テレビ 愛は地球を 救う」（日本テレビ）。今日も放送されている。 楽しみにしているひとがいれば、私のようにうんざりだと思う人もきっといる。...
散髪
晴れ。子の残暑はいつまで続く？ 今日はお風呂の前に散髪してもらった。多分2ヶ月ぶりだと思う。いつもと同じ 超短くねと娘に頼んだ。実はそうしてもらう理由がある。 体調が悪くなってから、皮膚の状態も良くない。湿疹などが出やすくなって、 頭に汗を掻くので、汗疹も中々治らない。...
筋ジストロフィー・ニュース
夕方は恵の雨が降った。 デューシェヌ型の新薬についての記事。今、発病している子供だちが救われると 嬉しい！ ちなみに私は肢帯型２Ⅾで、進行はデューシェヌ型に似ているけど、関係している 遺伝子が異なる。サルコグリカン異常症とも言われる。...
外出
晴れのち曇り。フェーン現象が起きて、猛烈な暑さが続いている。今日も37℃まで気温が上がる。 昨日は無事に外出できて、本当に良かった！ リフト車を問題なく借りられて、 ポランティアの方もオーケーして下さった。台風の影響で行けないと思って いたからこそ嬉しさは2倍になった。...
ダブル台風19号・20号
晴れ時々曇り。猛暑37℃。 珍しくダブル台風が来る。19号は非常に勢力が強い台風で、九州の西海上を 北上してくる。20号は19号より弱いけど、日本に上陸する恐れがある。 とにかく、短い間はダブルパンチ！ 明日はリフト車で買物に行く予定だが、行けるのかな？ 運転ボランティアの...
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