筋ジストロフィーの人生

曇り時々雨。25℃。急に気温が下がり、心身のダメージが大きい！

最近、筋ジストロフィーの新治療などについて色んな記事を日本に限らず、

目にするようになった。子供たちと若い世代にとってそれは希望の光だと

違いない。

もっと若ければ私もそう思うかもしれないが、この病気の最期を迎える私に

とって、ただの嬉しいニュースに過ぎない。

5歳で発病して、何十年間この病気と付き合えば、嫌になるほど生きていたと

思うのが当たり前！　一日で治ると言われても、正直言って「No,thank you」と

答える。

もし病気が治れば、ある意味で今までの人生を否定することになる。病気になって生きていた年月は誰でもない私なりに演出してきた。そして、世界のたった

一つドラマが生まれた。

筋ジストロフィーでなければ、経験して来なかったことがあるし、逆に経験

したくて、できなかったことがある。自分の人生はどんなものでも、自分の

財産なので、否定しながら、生きていれば何の意味がない。自分にあった基準を

作って生きるのが一番大事だと思う。

筋ジストロフィーという病気を発症して、世間の基準で生きるのが無理に決まっている。それかと言って、社会が作った障害者の基準にはめられたら、特に

日本では、困る。私は一人の個性を持った人間として生きていた。日本に来てから辛いことも、良いこともたくさんあった。でも、振り返ってみると、何の悔いの

ない人生だった。

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