雨。台風17号は接近中で、停電が怖い！ でも、もっと不安なのは、今の在宅生活がどうなるのか？ 昨日は12年間お世話になった男性のヘルパーさんに「11月から会社の決定で施設に 異動になりました」と言われ、心臓が止まりそうになった。...

雨。 今日は24時間テレビが始まる。欧米にもチャリティー番組がある。 でも、こんな嫌な雰囲気ではない。 とにかく日本のように1年1回だけで障害者を集めて、一面しか見せないで、 同情を引くチャリティーではない。明らかにこんなやり方だと社会の中では健常者と障碍者の間にラインが引...

晴れ。夏本番をどう乗り越えるか。早くもクーラー病！ 先月の参議院選では、れいわ新選組から比例で２名が当選を果した。 お二人は重度障害を持って、車いすを使っている。 その中では、10年以上の知り合い舩後さんには何度も励まされた。...

寒の戻り。 最近は令和のフィーバーと同時に平成の最後の〇〇ランキングが目立つ。 おそらく5月1日から今度は〇〇初めての令和が流行する。 前にも書いたが、私にとって平成は呼吸器と共に生きる時代だった。 平成元年を病院で迎えたが、直ぐに在宅するために準備を始めた。...

晴れ。風が冷たい！ 私は人に助けてもらわないと、生きていけない。 自分で何も出来ない。諦めて誰かに頼るしかない。 しかし、人に助けてもらって、生きていく姿を見せれば、私を助けた人は、 私の姿を見て、役に立ったとか、いいことをしたと喜びを感じるはずだと思う。...

今先に雪が散らこら、海沿いは珍しい。只今2℃。 今日はベッドから出られなかった。皆は忙しい年末だけど、クリスマスが 終わったから、うちは暇！ 前にも観たいと書いた映画「こんな夜更けにバナナかよ」が今日は公開です。 最近はテレビで良く宣伝されてた。...

晴れ。部屋は暖かい。しかし、晴れると空気が乾燥してくる。 こんな日は加温加湿器が大活躍！ 昨日は訪問診察が終わってから、思わぬ涙が出た。身体のことだったら わかるけど、そうじゃなくて、また人間関係で悔しい涙を流した。 繰り返しに訪問看護ステーションの看護師とプライバシーに関...

曇り。とにかく寒い！ 「障害は不自由であるが、不幸ではない。障害者を不幸にしているのは、 社会である。」　ヘレン・ケラーの言葉。この意味とは？ 今日、１２月９日は「障害者の日」だった。 １９７５年の今日、国連が「障害者の権利宣言」を採択し、完全参加と平等を...

晴れ時々曇り。20℃前後。 明日は呼吸器を試さなきゃ！　やりたくない！ 日本に来てから微笑み鬱タイプを初めて経験した。微笑み鬱とは表面上で 穏やかな微笑を浮かべつつ、内面は「うつ」で猛烈に苦しんでいる状態で、 表情に出る鬱より遥かに辛いし、苦しむことが誰も気が付かない。...

曇り時々雨。25℃。急に気温が下がり、心身のダメージが大きい！ 最近、筋ジストロフィーの新治療などについて色んな記事を日本に限らず、 目にするようになった。子供たちと若い世代にとってそれは希望の光だと 違いない。 もっと若ければ私もそう思うかもしれないが、この病気の最期を迎...

晴れ。猛暑・・・あと何日？　疲れた！ 夏の終わりにやってくる風物詩ともいえる番組、「24時間テレビ 愛は地球を 救う」（日本テレビ）。今日も放送されている。 楽しみにしているひとがいれば、私のようにうんざりだと思う人もきっといる。...

晴れ。天気予報は今週もおひさまマークばかり！ 毎日エアコンの中で過ごしていると、体調を崩しそう。 呼吸器の機種変更に当たって、在宅生活に不安を感じる。 気管切開と呼吸器装着していると、在宅生活に不安が付き物。30年の私のような ベテランでも考えることは ① 家族の負担 ②...

雨。昨日は28℃で、今日は22℃まで気温が下がり、低気圧なので、痛みが酷い。 今日は日本の母の日で、娘から特別な言葉がなかったけど、毎日の彼女の介護が どんな言葉よりも、気持ちが伝わっている。それ以上に何かを求めると罰が当たる。...

曇り時々晴れ。今日も寒い！ お風呂に入って、身体が温まったが、疲れた！ 平成１６年６月に障害者基本法が改正され、１２月３日から１２月９日までは 「障害者週間」になった。１２月３日は、昭和５７年（１９８２年）に「障害者に関する世界行動計画」が国連総会で採択された日であり、これ...

曇り。21℃。11月のお天気。 早いもので・・・① 初めての来日から今月は35年が経つ。信じられない！人生の半分以上は日本で 過ごした。もちろん、文化や習慣と人の考え方も違うので、結構戸惑うことが 多かった。色々と理解をしようとしても、やっぱり理解には限界があると...