臨時国会
晴れ。夏本番をどう乗り越えるか。早くもクーラー病！ 先月の参議院選では、れいわ新選組から比例で２名が当選を果した。 お二人は重度障害を持って、車いすを使っている。 その中では、10年以上の知り合い舩後さんには何度も励まされた。...
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MEの訪問
台風5号の影響で今日も雨。 今日はME(（臨床工学技士・Medical Engineer）の訪問だった。呼吸器の点検と 消毒されたチューブを渡すために月に2回必ず病院のスタッフが訪問してくれる。 今回は何回か同行を終えた新人が初めて一人で来てくれた。彼は何だか初めての...
心と対話
雨のち曇り。 今日は9日ぶりのカニューレ交換をしてもらった。痛いよりも苦しかった！ そして、毎回、心の中で自分と対話している。「いつまでそれがつづく？」、 「もう延命が嫌なのに、いつまで生きていればいいのか？」 誰でも以下の質問を自分にしたことがあると思う。 「どうしたい？」...
延命
曇り。梅雨の中休みは今日で終わり。 日本では死のことについて考えなさすぎるとの印象がある。数字の4を避ける ように、死のお話もタブーだとされている気がする。死という言葉を口にすると、 すぐに「縁起でもない」と言われ、敬遠されることもある。海外と考え方の落差を 感じる。...
気管内視鏡検査
晴れ。 昨日は肌寒い日だった。体調不良の中で気管内視鏡検査を受けた。 先生二人と看護師が来てくれた。娘との連係プレイで1時間で何とか検査が 終わった。 娘はカニューレを抜いたら、先生が内視鏡を切開の穴に入れた。しかし、直ぐに...
カニューレ交換
晴れ、25℃。 今日はカニューレ交換。喉に入っているチューブを毎週新しいものに入れ替え なければならない。慣れているとは言え、最近は自発呼吸がほとんどなくなり、 前よりちょっと怖い思いしている。 今まで割合とスムーズに入っていたカニューレがこの頃は腫れのせいか抵抗を...
ぐるぐる思考
雨のち晴れ。 調子が悪い時、ぐるぐると同じようなことを考えて、抜け出すことができない。 その原因はおそらく解決をしようとしている問題の難しさだと思う。 呼吸器って命にかかわるものなので、当然どうにか機種変更をしなければならない。...
ミキサー食開始
雨のち曇り。22℃で、肌寒い。 気管切開と呼吸器装着31年だけど、胃ろうはしていない。嚥下が悪いと感じ始めたのはおよそ10年前だと思う。でも、固形物の飲みにくさが日によって違っていたし、 誤嚥性肺炎になったことがないので、よく噛めば普通に食べても、平気だった。...
IKEAとCAINZ
晴れ。26℃。 今日はお風呂で疲れたが、また新しい呼吸器の設定を合わせることになった。 段々と心不全が進んでいる中で、呼吸器の変更はこんなにきついだと思わなかった。 慣れればいいんだという段階ではなく、設定さえうまくいかない。吸気と呼気の...
ストールとスカーフ
晴れ。初夏の陽気、26℃。 海に行きたい！ でも、今日の体調では無理！ いつも外出する時に、つんくさんと同じようにストールかスカーフを首に巻いて いる。病気が違うけど、お互いに呼吸のために首に穴を開けている。 私はその穴にチューブ（カニューレ）が入れている。チューブに呼吸器...
スパイラル
雨。 昨日は一日新しい呼吸器の試し！ 努力して、設定をしまくったせいか、 不安と迷いのスパイラルに落ちた。3台も合わないという結果になった。 どうしようもない！ 疲れが出て、今日は無理をしない程度でHT70を着けた。ゆっくり慣れるしかない。 果たしてどうなるのか・・・...
呼吸器の機種変更
雨のち曇り。18℃。 今は使っているレジェンドエアが9月末に廃棄だと決まった。 この3年間は色んな機種を試したが、呼吸に合わず、その中から一台を選ぶ時期が迫って来た。もう逃げられない！ 昨日は呼吸器の異なる機種を再び試すことになった。新しい業者が持って来て...
平成を振り返る③
晴れ時々曇り、22℃。 平成元年に在宅生活を始めたが、呼吸器は保険対応外で、すべて自費だった。 果たして、いつまでこの生活を続けられるか・・・ 呼吸器のメンテナンスさえ日本でできず、代器をアメリカから取り寄せてから、 自分の呼吸器を日本の業者に頼んで、アメリカに送ってもらっ...
祈り
晴れのち曇り。暖かい、23℃。 ノートルダム大聖堂の火災のニュースを聞いて、ショックが大きい！悲しい！ 良くなると思った体調は週ごとに悪くなっていく！ 呼吸器でも息苦しさを感じる。 薬を飲んでも効果は得られないから、辛い。外に出たいけど、怖くなってきた。...
記念日
晴れ。肌寒い、15℃。 毎年この日が来ると落ち込んでしまう。今日は思い出したくない記念日！ 31年前に4月12日にポーランドで呼吸不全を起こして、意識不明の状態で病院に 運ばれた。危篤状態になり、元旦那と両親が気管切開の手術同意書にサインを...
平成を振り返る②
寒の戻り。 最近は令和のフィーバーと同時に平成の最後の〇〇ランキングが目立つ。 おそらく5月1日から今度は〇〇初めての令和が流行する。 前にも書いたが、私にとって平成は呼吸器と共に生きる時代だった。 平成元年を病院で迎えたが、直ぐに在宅するために準備を始めた。...
神経内科
曇りのち晴れ、19℃。 昨日は入浴の後、再び別の機種・「Monnal T50」の呼吸器を試した。 しかし、私の設定でオートトリガーが働き、過呼吸になりすぎて、断念せざるを 得なかった。26日から呼吸器HT70の貸し出しが決まった。でも、合わない機種の...
平成を振り返る①
寒戻り、12℃。桜の花冷え！ 明日は新元号の発表！ 外国人にとってなじみのない日本の元号。 私はワルシャワ大学で日本学科を専攻していたから、来日の前に元号のことを 知っていた。でも、日本に住んでみて、最初の何年間は混乱していた。 慣れたら、あまり不便さを感じなくなった。...
桜の開花
お花晴れ時々曇り。部屋の窓を開けても暖かい。本当の春がやって来た。 昨日も２１℃までに気温が上がり、今日の桜の開花を促した。 外出したけど、近くの桜の木にまだお花は一輪も咲いてなかった。 今年の咲くタイミングと私の体調によって、花見に行けるかどうかで決まる。...
逃げ道
曇りのち雨。3月に入ってから、変わりやすいお天気が続いている。 次から次へ起こる体調の変化に心の整理が追いつかない。記録を書くことも 何となくサボりたくなるし、何も考えたくないし、何もしたくない。 現実から逃げたいけど、逃げ道がない！ 残されているのは祈り！...
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