トンネル
晴れ。28℃ トンネルは、簡単に抜けられるものとそうでないものがある。 （抜けなければ行き止まりになっちゃう） 試練も、必ず終わるときが来ると信じている。 今は辛くて、痛くて、どうしようもないけど。 いつまで続くのと 泣きたくなるけど。...
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電動歯ブラシ
晴れ。27℃。 今日はゴールデンウィークに楽天で注文した電動歯ブラシが届いた。 何年か一回必ず買うもので、種類が多いだと迷う。とにかくいつも軽さと形を 最優先にしている。 いつも歯を磨くのは寝たままで娘との共同作業です。腕が上がらないし、手先に力が...
IKEAとCAINZ
晴れ。26℃。 今日はお風呂で疲れたが、また新しい呼吸器の設定を合わせることになった。 段々と心不全が進んでいる中で、呼吸器の変更はこんなにきついだと思わなかった。 慣れればいいんだという段階ではなく、設定さえうまくいかない。吸気と呼気の...
採血（BNPとANP)
晴れ。暑い！ 今朝は採血。今回はBNPとANPをチェックするためで、結果は来週の訪問診察の 時に訊く。前回の数値は高かったからです。 この検査で何が判るというとある程度の心不全の状態だけど、それかと言って、 具体的に何かかできるというわけでもない。...
GWの10連休
快晴、21℃。 GWの間はお風呂や訪問看護と昼間のヘルパーさんを断って、夕方のヘルパーさん だけは移乗のために頼んでいた。おかげさまでゆっくりできた。 インターネットのミサに参加したり、韓国ドラマを観たり、音楽を聴いたりして、 誰にも邪魔をされずに過ごしていた。...
ストールとスカーフ
晴れ。初夏の陽気、26℃。 海に行きたい！ でも、今日の体調では無理！ いつも外出する時に、つんくさんと同じようにストールかスカーフを首に巻いて いる。病気が違うけど、お互いに呼吸のために首に穴を開けている。 私はその穴にチューブ（カニューレ）が入れている。チューブに呼吸器...
セレキノン
晴れ。24℃。 日本はGWと「令和」のお祝いムード！ こちらは何も変わらない毎日。 先日は神経内科医のアドバイスで主治医がセレキノンというお薬を出してくれた。 前はガスモチンを飲んでいたが、合わなかったので、セレキノンを試すことに なった。...
スパイラル
雨。 昨日は一日新しい呼吸器の試し！ 努力して、設定をしまくったせいか、 不安と迷いのスパイラルに落ちた。3台も合わないという結果になった。 どうしようもない！ 疲れが出て、今日は無理をしない程度でHT70を着けた。ゆっくり慣れるしかない。 果たしてどうなるのか・・・...
呼吸器の機種変更
雨のち曇り。18℃。 今は使っているレジェンドエアが9月末に廃棄だと決まった。 この3年間は色んな機種を試したが、呼吸に合わず、その中から一台を選ぶ時期が迫って来た。もう逃げられない！ 昨日は呼吸器の異なる機種を再び試すことになった。新しい業者が持って来て...
買物
曇り。蒸し暑い、26℃。セミの声が聞こえる。 昨日はボランティアセンターの車でお買物。目的はまずリニューアルオープンされたつも行っているスーパーだった。色んな商品の場所が変わって、探すには時間が かかった。このスーパーでレジカートが導入された。どうなるかとちょっと...
難病とうつ状態
晴れ。急に5月中旬の気温。 筋ジストロフィーに限らず、難病に苦しめば、うつ状態になる可能性があるし、 その経験する確率が高い！ うつ状態とうつ病は微妙に違う気がする。うつ状態に なるのは案外と前向きに生きようとしている難病を抱えている人だと思う。...
Easter・復活祭
晴れ。初夏の陽気。 今日は復活祭の主日。イエス・キリストの復活を祝う日であって、キリスト教徒にとって一年で一番大切な日でもある。 ポーランドの各家庭では親戚一同が集まり、食前の祈りの後、互いにゆで卵を 分け合い、復活を祝う。...
平成を振り返る③
晴れ時々曇り、22℃。 平成元年に在宅生活を始めたが、呼吸器は保険対応外で、すべて自費だった。 果たして、いつまでこの生活を続けられるか・・・ 呼吸器のメンテナンスさえ日本でできず、代器をアメリカから取り寄せてから、 自分の呼吸器を日本の業者に頼んで、アメリカに送ってもらっ...
祈り
晴れのち曇り。暖かい、23℃。 ノートルダム大聖堂の火災のニュースを聞いて、ショックが大きい！悲しい！ 良くなると思った体調は週ごとに悪くなっていく！ 呼吸器でも息苦しさを感じる。 薬を飲んでも効果は得られないから、辛い。外に出たいけど、怖くなってきた。...
記念日
晴れ。肌寒い、15℃。 毎年この日が来ると落ち込んでしまう。今日は思い出したくない記念日！ 31年前に4月12日にポーランドで呼吸不全を起こして、意識不明の状態で病院に 運ばれた。危篤状態になり、元旦那と両親が気管切開の手術同意書にサインを...
平成を振り返る②
寒の戻り。 最近は令和のフィーバーと同時に平成の最後の〇〇ランキングが目立つ。 おそらく5月1日から今度は〇〇初めての令和が流行する。 前にも書いたが、私にとって平成は呼吸器と共に生きる時代だった。 平成元年を病院で迎えたが、直ぐに在宅するために準備を始めた。...
海
晴れ、23℃。 色々あったが、相変わらず未解決の問題が多い！ 特に緩和ケアが中々上手く いかないと落ち込むのも、我慢のも当たり前のことになってしまう。 無理してはいけないと思っても、やはり今までの生活は捨てがたい部分がある。...
神経内科
曇りのち晴れ、19℃。 昨日は入浴の後、再び別の機種・「Monnal T50」の呼吸器を試した。 しかし、私の設定でオートトリガーが働き、過呼吸になりすぎて、断念せざるを 得なかった。26日から呼吸器HT70の貸し出しが決まった。でも、合わない機種の...
ガッカリ😞
晴れ、やっと平年並みの気温。 今日は散歩と花見の予定だった。ところが、真夜中に動悸と不整脈で目が 覚めて、しばらくしてから、胸の痛みも加わり、娘を起こした。血圧が不安定で 頻脈と不整脈。意識も失いそうになったが、前から救急車を呼ばないように 娘に伝えている。...
訪問診察
晴れ、19℃。 いつもの訪問診察の日。主治医は内科だけど、必要な時に色んな専門医を連れて 下さる。最近、それが多くなった気がする。受診はやむを得ない時だけで、 身体に負担がかからないから助かる。 来月5日に久しぶりに神経内科の先生に診てもらうことになった。...
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