人工呼吸器と声
雨のち曇り。今朝は福岡県の沿岸部も暴風域に入った。今年初めてこんなに風が 強かった。幸い停電がなく、医療機器には影響がなかった。 昨日の午後は病院から呼吸器管理のMEさんが新しい呼吸器を持ってきてくれた。 これから娘と二人三脚で呼吸に合わせる日々が続く。貸し出し期間は2週間...
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限界？
曇りのち晴れ。夜は冷えるようになった！あっという間に秋が深まってきた。 あぁ、もう限界だ。そう思ったら、本当に生きる限界かもしれない。 でも、自分自身が限界を作っていることもある。それに気づくことが 大事だと思う。もう本当に耐えられない？...
肢帯型筋ジストロフィーの日
晴れのち雨。28℃で、台風の前の蒸し暑さ。 今日はアメリカのお友達からメールが来た。私と同じ型の筋ジストロフィーを 抱えている。身体は病気の進行も瓜二つ！ ただ彼女は私より15歳年下です。 同じ31歳で気管切開して、呼吸器も装着した。こんなことがあるのは本当に...
呼吸器恐怖症
曇り時々晴れ。29℃。 今日は敬老の日で、父とスカイプをした。ポーランドではこんな国民の祝日が ないので、父が驚いた。 先日、メンテナンスのために同じ機種の代器2台を業者に持ってきてもらった。 同じ機種だといっても、呼吸に合うと合わない物がある。最近、なぜか呼吸器...
辛い時
曇り時々晴れ。残暑が戻って、32℃。季節の代わり目に心身と共に辛さを 感じる。 「他の人と比べれば、こんなに恵まれているのに！」 「それなのに、辛いなんて思ってはいけない！」「贅沢だ！ 我慢しなきゃ！」「もっと辛い人がいるのだから、辛いなんて言っちゃダメ！」...
筋ジストロフィーの人生
曇り時々雨。25℃。急に気温が下がり、心身のダメージが大きい！ 最近、筋ジストロフィーの新治療などについて色んな記事を日本に限らず、 目にするようになった。子供たちと若い世代にとってそれは希望の光だと 違いない。 もっと若ければ私もそう思うかもしれないが、この病気の最期を迎...
コストコ
曇り。 水曜日は台風一過で、絶好のお出かけ日和だった。予定通りに外出できて 良かった！ 今回はコストコに行って来た。私にとっては３ヶ月ぶりの遠出になった。 気分転換になると思ったが、反対に病気の進行を実感した。 私の印象では、コストコの商品の入れ替わりが激しくなり、人気のな...
思い出
曇りのち雨。台風は早々と過ぎて行ったが、四国と近畿地方に被害をもたらした。 もし九州を直撃したら、恐ろしいことになっていた。 娘は生後3か月の時に同じ強さの台風19号が福岡を直撃して、すごく怖かったと 覚えている。当時、もう呼吸器を使っていて、停電になったから、車の大きな...
呼吸器HT70プラス
雨。待ちに待ったまとまった雨のおかげで庭が生き返った。 気温も27℃までさがってきた。 昨日は呼吸器を試して、とにかく疲れた。何回も設定を変えたり、呼気弁を 合わないから、入れ替えたりして、もう何か何だか判らなくなった。...
散髪
晴れ。子の残暑はいつまで続く？ 今日はお風呂の前に散髪してもらった。多分2ヶ月ぶりだと思う。いつもと同じ 超短くねと娘に頼んだ。実はそうしてもらう理由がある。 体調が悪くなってから、皮膚の状態も良くない。湿疹などが出やすくなって、 頭に汗を掻くので、汗疹も中々治らない。...
筋ジストロフィー・ニュース
夕方は恵の雨が降った。 デューシェヌ型の新薬についての記事。今、発病している子供だちが救われると 嬉しい！ ちなみに私は肢帯型２Ⅾで、進行はデューシェヌ型に似ているけど、関係している 遺伝子が異なる。サルコグリカン異常症とも言われる。...
外出
晴れのち曇り。フェーン現象が起きて、猛烈な暑さが続いている。今日も37℃まで気温が上がる。 昨日は無事に外出できて、本当に良かった！ リフト車を問題なく借りられて、 ポランティアの方もオーケーして下さった。台風の影響で行けないと思って いたからこそ嬉しさは2倍になった。...
台風15号②
雨。今朝8時頃に目が覚めて、ちょうど台風が福岡付近を通過していた。 予想されていたコースと違って北東に向かった。心配していた停電もなかった。 セーフ！ ただ体調が相変わらず、今日は腹痛が酷く、何を食べてもドキドキする。 痛み止めと胃薬が効かない。原因はうっ血性心不全だから、...
排泄
終わりのない暑さ。今日も34℃！ 最近、精神的と肉体的な苦痛だと言えば、人間に当たり前の排泄！ 様々な困難に疲れてしまう。おそらく慢性心不全との関連もある。 利尿剤、下剤、浣腸、腹痛など・・・ 排泄とは普通の身体だと何も考えずに自然な行い。今、私の身体だと...
オペレートナビのスイッチ
相変わらず暑い日が続いている。冷房病になりそう！ でも、家の中は、外と 同じ35℃だと、エアコンを使わないわけはいかない。それでも色んな心不全の 症状が出ている。 一ヶ月前から、使っているオペレートナビ（オペナビ）のスイッチの反応が鈍く...
危険な出来事
曇り時々雨。降る前に３６℃があって、この雨で気温が少し下がるといいな！ 今朝はちょっと怖い思いをして、しばらく落ち着かなかった。先日、在宅の安全について書いたが、まさか今日は命を脅かす出来事が起こると夢にも思わなかった。...
外出と訪問診察
晴れ。35℃の一歩手前！ 昨日はいつもの買物。リフト車だったので、暑さを感じなかった。 お店は冷房が効き過ぎで困る！ 出かける前にいつも不安で泣きそうになる。本当はもう外出できる身体ではないと解っている。毎回、自分との葛藤が起こる。家から出ないで、心臓を守るか、...
デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬
晴れ。いきなり今朝は梅雨明けが発表された。昨年より4日、平年より10日早い 梅雨明け。これから暑さとの闘いの始まり。 新薬のニュースは6月28日に新聞とインターネットに載っていた。来年はひょっとしたら、発売まで至るということになるかもしれない。...
サッカーワールドカップ⑤
雨。昨日より気温が5℃も下がり、２６℃で過ごしやすい。 今朝は採血してもらい、午後の診察で結果を聞いた。ＢＮＰはいくらか 下がったが、栄養状態が悪くなった。食べてるのに、身体の吸収率が落ちて いる。すべて水準より低い。ま、仕方がない！...
マイライフ（想い）
今日も晴れ。気温と湿度が高い！ 昨日は休んだから、久しぶりに体調と いうよりも気分良く過ごした。 先日、私の心のサプリについて色々と書いた。確かに信仰心を持つと支えになる。でも、進行性の病気と生きる辛さには変わりがない。...
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