尿路感染
とにかく暑い！ 水分補給は大事だと言われても、何日前からいつもよりも体が浮腫み、尿も減って 来た。心不全と放置されている腎結石の影響もあるので、先ず疑われるのが 尿路感染だと思った。 クリニックに電話して、検尿をお願いした。結果はやはり尿路感染症だけど、...
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MEの訪問
台風5号の影響で今日も雨。 今日はME(（臨床工学技士・Medical Engineer）の訪問だった。呼吸器の点検と 消毒されたチューブを渡すために月に2回必ず病院のスタッフが訪問してくれる。 今回は何回か同行を終えた新人が初めて一人で来てくれた。彼は何だか初めての...
ノイキノン
晴れ時々曇り。 今日は入浴と散髪。それだけで心臓が悲鳴をあげている。 一時的に中断していたノイキノンを再開。心臓のビタミン剤と言われている薬。 もう私の場合は気休めの効果しかない。 本来、β遮断薬やACE阻害薬のような薬を飲むべきだけど、血圧が引きすぎて、...
外出
雨。梅雨空が戻って来た。 最近、心臓の症状が一段と人くなったせいか、出かける日が近づいていると 不安になる。パニック障害ではないが、行けるかどうか心配で、中々勇気を 出せない！ でも、娘に励まされて、どうにかまだ諦めずに外出を続けている。...
介護
晴れ。梅雨の中休み。 毎日の繰り返し、変化だと言えば、体調の悪化！ 介護している側とされる側の我慢比べ！ どちらも辛い時もある。 でも、家族からこそ向き合わないといけない状況だと思う。 家族に迷惑をかけたくないから、自分を犠牲にして生きる。...
生命力
雨、少し肌寒かった。23℃。 永く病気していると色んなことがある。 検査をしても、原因不明な症状も出るのもある。 主治医はこんな時に「心配かもしれないが、 様子を見てみましょう」と言う。 そして、説明もできない場合は｢自律神経が乱れているかもしれません。」、...
帯状疱疹
雨、蒸し暑い。 今日は車いすに移乗してもらったが、きつかった！ 結局、単純ヘルペスが帯状疱疹というヘルペスに変わってしまった。 薬を一週間飲んで、皮膚の症状が良くなった。でも、神経症状として 皮膚のピリピリ感が残った。一回帯状疱疹にかかると、疲れやストレスと...
モヤモヤの気持ち
曇り時々晴れ。水不足に直面！ モヤモヤの気持ちを誰でも一度経験したことがある。それが不満を感じる ことからくるのが多い。特に身体が不自由だと不満＝何か不足している。 何となく モヤモヤしている時に何かが【ない】と感じている。でも、自分に問い...
カニューレ交換
晴れ、25℃。 今日はカニューレ交換。喉に入っているチューブを毎週新しいものに入れ替え なければならない。慣れているとは言え、最近は自発呼吸がほとんどなくなり、 前よりちょっと怖い思いしている。 今まで割合とスムーズに入っていたカニューレがこの頃は腫れのせいか抵抗を...
ぐるぐる思考
雨のち晴れ。 調子が悪い時、ぐるぐると同じようなことを考えて、抜け出すことができない。 その原因はおそらく解決をしようとしている問題の難しさだと思う。 呼吸器って命にかかわるものなので、当然どうにか機種変更をしなければならない。...
希望と失望
晴れ、蒸し暑い！ 週末は痛みの地獄だった。眠れない日も続いている。 何か問題に直面した時に 「もうだめだ」と思う事ができる。「何とかなる」と思う事もできる。 同じ場所に立っているのに、見ている方向が違う。同じ場所から、 「失望」を見るのか、「希望」を見るのか。自分で選べる。...
ミキサー食開始
雨のち曇り。22℃で、肌寒い。 気管切開と呼吸器装着31年だけど、胃ろうはしていない。嚥下が悪いと感じ始めたのはおよそ10年前だと思う。でも、固形物の飲みにくさが日によって違っていたし、 誤嚥性肺炎になったことがないので、よく噛めば普通に食べても、平気だった。...
皮膚炎
晴れ。真夏日、とにかく暑い！ 最近、皮膚のトラブルが多くなった。元々アレルギー体質なので、色々と気を つけている。グルテンフリーの食べ物が主に食べたり、ヒスタミンが多いものを 控えたりしている。皮膚に塗るクリームなどすべてポーランドから個人輸入して...
電動歯ブラシ
晴れ。27℃。 今日はゴールデンウィークに楽天で注文した電動歯ブラシが届いた。 何年か一回必ず買うもので、種類が多いだと迷う。とにかくいつも軽さと形を 最優先にしている。 いつも歯を磨くのは寝たままで娘との共同作業です。腕が上がらないし、手先に力が...
採血（BNPとANP)
晴れ。暑い！ 今朝は採血。今回はBNPとANPをチェックするためで、結果は来週の訪問診察の 時に訊く。前回の数値は高かったからです。 この検査で何が判るというとある程度の心不全の状態だけど、それかと言って、 具体的に何かかできるというわけでもない。...
セレキノン
晴れ。24℃。 日本はGWと「令和」のお祝いムード！ こちらは何も変わらない毎日。 先日は神経内科医のアドバイスで主治医がセレキノンというお薬を出してくれた。 前はガスモチンを飲んでいたが、合わなかったので、セレキノンを試すことに なった。...
呼吸器の機種変更
雨のち曇り。18℃。 今は使っているレジェンドエアが9月末に廃棄だと決まった。 この3年間は色んな機種を試したが、呼吸に合わず、その中から一台を選ぶ時期が迫って来た。もう逃げられない！ 昨日は呼吸器の異なる機種を再び試すことになった。新しい業者が持って来て...
難病とうつ状態
晴れ。急に5月中旬の気温。 筋ジストロフィーに限らず、難病に苦しめば、うつ状態になる可能性があるし、 その経験する確率が高い！ うつ状態とうつ病は微妙に違う気がする。うつ状態に なるのは案外と前向きに生きようとしている難病を抱えている人だと思う。...
平成を振り返る②
寒の戻り。 最近は令和のフィーバーと同時に平成の最後の〇〇ランキングが目立つ。 おそらく5月1日から今度は〇〇初めての令和が流行する。 前にも書いたが、私にとって平成は呼吸器と共に生きる時代だった。 平成元年を病院で迎えたが、直ぐに在宅するために準備を始めた。...
神経内科
曇りのち晴れ、19℃。 昨日は入浴の後、再び別の機種・「Monnal T50」の呼吸器を試した。 しかし、私の設定でオートトリガーが働き、過呼吸になりすぎて、断念せざるを 得なかった。26日から呼吸器HT70の貸し出しが決まった。でも、合わない機種の...
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