大相撲
晴れ。昨日は肌寒かったのに、今日はまた暑い！この変化は体調を更に 悪くさせている。 さて、大相撲夏場所はもう中日を迎えた。でも、横綱白鵬は休場であまり面白く ない。毎日観ているけど、何となく盛り上がりを感じない。今日は勝ち続けた...
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採血の結果
晴れ。真夏日。 昨日は訪問診察で採決の結果を聞いた。 慢性心不全は進んでいるけど、急激ではない。初めてはかってもらったANPは 高かった。まぁ、予測通りだった。BNPは前回より少し下がったが、高い！ 栄養状態はギリギリセーフで、無理に食べなくてもいいだから、気が楽になった。...
外出と吸引
五月晴れ。7月の暑さ、29℃。 昨日はボランティアの車で外出。行く前に色々とあったが、どうにか無事に 行って来た。 準備の段階で困ったことに痰が上手くとれず、結構苦しかった。去痰剤を 飲んでも、痰が詰まったような感じだった。このままだと出かけるのは 良くないと思った。...
トンネル
晴れ。28℃ トンネルは、簡単に抜けられるものとそうでないものがある。 （抜けなければ行き止まりになっちゃう） 試練も、必ず終わるときが来ると信じている。 今は辛くて、痛くて、どうしようもないけど。 いつまで続くのと 泣きたくなるけど。...
電動歯ブラシ
晴れ。27℃。 今日はゴールデンウィークに楽天で注文した電動歯ブラシが届いた。 何年か一回必ず買うもので、種類が多いだと迷う。とにかくいつも軽さと形を 最優先にしている。 いつも歯を磨くのは寝たままで娘との共同作業です。腕が上がらないし、手先に力が...
IKEAとCAINZ
晴れ。26℃。 今日はお風呂で疲れたが、また新しい呼吸器の設定を合わせることになった。 段々と心不全が進んでいる中で、呼吸器の変更はこんなにきついだと思わなかった。 慣れればいいんだという段階ではなく、設定さえうまくいかない。吸気と呼気の...
採血（BNPとANP)
晴れ。暑い！ 今朝は採血。今回はBNPとANPをチェックするためで、結果は来週の訪問診察の 時に訊く。前回の数値は高かったからです。 この検査で何が判るというとある程度の心不全の状態だけど、それかと言って、 具体的に何かかできるというわけでもない。...
GWの10連休
快晴、21℃。 GWの間はお風呂や訪問看護と昼間のヘルパーさんを断って、夕方のヘルパーさん だけは移乗のために頼んでいた。おかげさまでゆっくりできた。 インターネットのミサに参加したり、韓国ドラマを観たり、音楽を聴いたりして、 誰にも邪魔をされずに過ごしていた。...
ストールとスカーフ
晴れ。初夏の陽気、26℃。 海に行きたい！ でも、今日の体調では無理！ いつも外出する時に、つんくさんと同じようにストールかスカーフを首に巻いて いる。病気が違うけど、お互いに呼吸のために首に穴を開けている。 私はその穴にチューブ（カニューレ）が入れている。チューブに呼吸器...
セレキノン
晴れ。24℃。 日本はGWと「令和」のお祝いムード！ こちらは何も変わらない毎日。 先日は神経内科医のアドバイスで主治医がセレキノンというお薬を出してくれた。 前はガスモチンを飲んでいたが、合わなかったので、セレキノンを試すことに なった。...
平成➡令和
雨。肌寒い！ いよいよ平成の最後の日！ 西暦に慣れている外国人にとってただの4月の最後の日に違いないし、 何も変わらない一日になりそう。しかし、日本に永い年月を過ごした 外国人はどうかな・・・ 今年に入ってから、テレビで連日のように、平成を振り返る番組を観ると、...
スパイラル
雨。 昨日は一日新しい呼吸器の試し！ 努力して、設定をしまくったせいか、 不安と迷いのスパイラルに落ちた。3台も合わないという結果になった。 どうしようもない！ 疲れが出て、今日は無理をしない程度でHT70を着けた。ゆっくり慣れるしかない。 果たしてどうなるのか・・・...
呼吸器の機種変更
雨のち曇り。18℃。 今は使っているレジェンドエアが9月末に廃棄だと決まった。 この3年間は色んな機種を試したが、呼吸に合わず、その中から一台を選ぶ時期が迫って来た。もう逃げられない！ 昨日は呼吸器の異なる機種を再び試すことになった。新しい業者が持って来て...
買物
曇り。蒸し暑い、26℃。セミの声が聞こえる。 昨日はボランティアセンターの車でお買物。目的はまずリニューアルオープンされたつも行っているスーパーだった。色んな商品の場所が変わって、探すには時間が かかった。このスーパーでレジカートが導入された。どうなるかとちょっと...
難病とうつ状態
晴れ。急に5月中旬の気温。 筋ジストロフィーに限らず、難病に苦しめば、うつ状態になる可能性があるし、 その経験する確率が高い！ うつ状態とうつ病は微妙に違う気がする。うつ状態に なるのは案外と前向きに生きようとしている難病を抱えている人だと思う。...
Easter・復活祭
晴れ。初夏の陽気。 今日は復活祭の主日。イエス・キリストの復活を祝う日であって、キリスト教徒にとって一年で一番大切な日でもある。 ポーランドの各家庭では親戚一同が集まり、食前の祈りの後、互いにゆで卵を 分け合い、復活を祝う。...
平成を振り返る③
晴れ時々曇り、22℃。 平成元年に在宅生活を始めたが、呼吸器は保険対応外で、すべて自費だった。 果たして、いつまでこの生活を続けられるか・・・ 呼吸器のメンテナンスさえ日本でできず、代器をアメリカから取り寄せてから、 自分の呼吸器を日本の業者に頼んで、アメリカに送ってもらっ...
祈り
晴れのち曇り。暖かい、23℃。 ノートルダム大聖堂の火災のニュースを聞いて、ショックが大きい！悲しい！ 良くなると思った体調は週ごとに悪くなっていく！ 呼吸器でも息苦しさを感じる。 薬を飲んでも効果は得られないから、辛い。外に出たいけど、怖くなってきた。...
聖週間
雨。 聖週間というのは復活祭前の1週間。 復活前1週間におけるイエスの受難を記念して祈る期間。今日もインターネットのミサに参加して、多くの人と一緒に祈った。 今日は枝の主日・受難の主日 （4 月 14 日） 聖週間の始まりの日、４月１４日（日）は「枝の主日」又は「受難の主日...
記念日
晴れ。肌寒い、15℃。 毎年この日が来ると落ち込んでしまう。今日は思い出したくない記念日！ 31年前に4月12日にポーランドで呼吸不全を起こして、意識不明の状態で病院に 運ばれた。危篤状態になり、元旦那と両親が気管切開の手術同意書にサインを...
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