一週間ぶりに晴れてきた。気温も16℃まで上がったが、思ったより肌寒い一日になった。
入浴サービスの後、病院のＭＥが来られて、呼吸器点検をしてくれた。
呼吸器の機種変更の問題はまだ未解決だけど、10月まで変更がやむを得ない。
最近、メキシレチンという薬を試すことになって、ちょっと期待していたが、
副作用に苦しめられて、結局、服用を諦めるしかなかった。私は薬にすごく
敏感で、いつも成人の3分の１の量を飲んでいるけど、それでも効きすぎる時も
ある。
今回の薬は錠剤で、割っていけないもので、量を減らすことが出来なかった。
もう他の薬がないと言われた！ 心筋がボロボロなので、全身に送る血液が
少なく、戻る血液は行き場がなく、臓器のうっ血と虚血が起こるから、
色んなところは痛くなるし、消化機能も落ちて、排泄も上手く行かない。
どんな痛みかというと、あっちこっち締め付けられる感じで、血が通わない。
正座すると、血管が圧迫されて、足が痺れたのちに痛くなるような痛みが
ずっと続く。痛み止めが効かない。
血流を改善させるしかないが、筋ジストロフィーの場合は心筋が弱いので、
難しい面が多い。
色んな薬を飲むと、体の自然に保てられていたバランスが崩れるだけで、
増やさないようにしている。副作用に苦しんで、一日も長く生きることが
望んでいない。
今回は出されたメキシレチンは心臓の危険な不整脈に効果があり、ラクに
なるはずだと言われたが、余計にきつくなったので、中断に踏み切った。
