いつまで○○？
晴れ。お外は寒いだけど、部屋に日差しが入ってくると暖かい！ 明日はハロウィーンで、お店に行くとそのムードを感じる。昨年はこのブログで ハロウィーンのことを詳しく書いているので、今日はやめよう。 さて、5歳の時から筋ジストロフィーと付き合っている。あれこれ55年！...
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うまくいかない！
秋晴れ。 金曜日に呼吸器設定のことについて色々と病院のMEさんとお話した。 まだ呼吸器HT70プラスを諦めていないが、データの計算だけで私の呼吸に 合わせるのが難しい。あなたの感覚に頼るしかないと言われた。 でも、いくつかのアドバイスを頂いた。昨日は色々と試したが、上手く行...
心の痛み
冷たい雨。心まで痛くなる天気！ ジワジワと広がる淡い痛みのような感覚が心の奥のほうにある。はっきりとした 理由があっても、対処できない。できることがないから、いつまでも痛みが 消えない。どうしたらいいのかわからなくなる。 そもそも、心の不安とはいったい何なのか。...
大ピンチ
今朝は雨が降って、昼前から晴れてきた。 今日は散歩を予定していたが、朝から痰の吸引が多くて、外出できる状態では なかった。代わりに庭を眺めながら、窓際の日光浴をした。 最近、咳き込むことが増えて、体力が奪われる。 体調は良くないのに、呼吸器の機種変更を進めなければならない。...
人を許す
秋晴れ。朝方は寒くて、暖房を初めてつけた。 人間関係で悩むことがある。同じ人間なのに、外国人だということだけで、 固定観念で理解しようとしない日本人が多い気がする。異なる文化で 育ったという理由で、躊躇してしまう人もいる。...
固定観念
晴れ。今日は急に暑くなって、だるくて、体調が悪かった。 前の書き込みの中で「固定観念」という言葉を使った。英語だとstereotypeと 言って、人の考え方に対して、欧米でよく使われている。 さて、固定観念ってどんなことかというと、物事をある面からしか見ない状態だと思う。思...
限界？
曇りのち晴れ。夜は冷えるようになった！あっという間に秋が深まってきた。 あぁ、もう限界だ。そう思ったら、本当に生きる限界かもしれない。 でも、自分自身が限界を作っていることもある。それに気づくことが 大事だと思う。もう本当に耐えられない？...
忘れられない嫌なこと
晴れ、風が冷たい一日だった。 誰にもどうにもならないことがある。身体的なこと、性格的なこと、運命的なことなどの変えられないこと、今の自分にはできないこと、過去のこと・・・ 忘れられない、嫌なことを思い出して、そのことを考えて、もっと嫌な気持ちに なってしまう。...
呼吸器恐怖症
曇り時々晴れ。29℃。 今日は敬老の日で、父とスカイプをした。ポーランドではこんな国民の祝日が ないので、父が驚いた。 先日、メンテナンスのために同じ機種の代器2台を業者に持ってきてもらった。 同じ機種だといっても、呼吸に合うと合わない物がある。最近、なぜか呼吸器...
辛い時
曇り時々晴れ。残暑が戻って、32℃。季節の代わり目に心身と共に辛さを 感じる。 「他の人と比べれば、こんなに恵まれているのに！」 「それなのに、辛いなんて思ってはいけない！」「贅沢だ！ 我慢しなきゃ！」「もっと辛い人がいるのだから、辛いなんて言っちゃダメ！」...
筋ジストロフィーの人生
曇り時々雨。25℃。急に気温が下がり、心身のダメージが大きい！ 最近、筋ジストロフィーの新治療などについて色んな記事を日本に限らず、 目にするようになった。子供たちと若い世代にとってそれは希望の光だと 違いない。 もっと若ければ私もそう思うかもしれないが、この病気の最期を迎...
呼吸器HT70プラス
雨。待ちに待ったまとまった雨のおかげで庭が生き返った。 気温も27℃までさがってきた。 昨日は呼吸器を試して、とにかく疲れた。何回も設定を変えたり、呼気弁を 合わないから、入れ替えたりして、もう何か何だか判らなくなった。...
父
晴れ時々曇り。予測されていた雨が降らなかった。 今日は呼吸器HTプラスを試す日で、朝から緊張していた。心臓はもう ドキドキに堪えられないから、直ぐに胸とお腹が締め付けられる感じになる。 脈を減少させる薬を飲んだが、今度呼吸器を着けたままでも必ず苦しくなる。...
嫌！
晴れ。34℃。 何の理由もなく、何か悪いわけでもない。 それはわかっても、なんか、嫌！ そんな時でも、自分は自分だと認めるしかない！ #心 #残暑
日曜日の過ごし方
晴れ。今日も36℃。 日曜日は訪問看護とヘルパーさんも来られないので、ベッドで過ごす。 でも、最近の体調で正直言って起きたいと思わない。身体が辛すぎる。 目が覚めたら、身体の位置を真っすぐにしてもらう。完全介護が始まる。 排泄や洗面や食事（プリンかゼリーかバナナ）など。...
24時間テレビ 愛は地球を救う
晴れ。猛暑・・・あと何日？ 疲れた！ 夏の終わりにやってくる風物詩ともいえる番組、「24時間テレビ 愛は地球を 救う」（日本テレビ）。今日も放送されている。 楽しみにしているひとがいれば、私のようにうんざりだと思う人もきっといる。...
悩みと痒み
晴れ。今年は台風の発生が多い！ 明後日は外出の予定・・・台風19号の接近中！ ビクビクしている。 悩みは痒みと同じ、かけばかくほど、痒くなる。 どうしたら、悩みがなくなる？ 悩みは、痒みに似ている。 痒いところをかき始めると、ますます痒くなって、まわりまで痒くなってくる。...
呼吸器・LTV2200
また超暑い。34℃。 今日は過酷な一日で、肉体的と精神的に大きなダメージを受けた。 午前中、浣腸（身体にとって大仕事）と入浴を済ませて、午後、呼吸器LTV2200を試すことになった。 今まで何回も書いたが、現在使っているレジェンドエアという呼吸器は、部品が...
広島とアウシュビッツ
今日は立秋で、暦の上では秋が始まる。 昨日は広島、明日は長崎の原爆記念日。1945(昭和20)年8月6日午前8時15分、 人類史上初めての原子爆弾が広島に投下された。この一発の原子爆弾により、 約14万人が死亡したとされている。でも、その時、多くの外国人は、...
在宅死③
晴れ。もうすぐ立秋なのに、暑さは厳しい！ 残暑も長く続くでしょうね。 今朝は血圧が70台に下がり、ちょっと危険な数値だと感じた。酸素を上げて しばらくしたら、少し意識がはっきりしてきた。こんな状態に慣れているとは 言え、やはり日々の病気の進行に戸惑っている。...
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